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与“癌王”抗争:当听医生说到“病情进展”四个字,内心依然平静 精选

已有 7950 次阅读 2024-1-28 22:53 |个人分类:生活点滴|系统分类:博客资讯

即将过去的1月,对我来说的确不太平静,不知道明天会怎样,趁着现在精神尚可,在医院的病房里写下这篇博客,想给关心我的博友们一个交待,很多事情是不以人的意志为转移的。


记得元旦那天阳光灿烂,精神不错,身体也感觉舒服多了,盼望新的一年病情能有新的转机,还期待着春暖花开的时候和亲人朋友一起去踏青赏花。


大约在13日的时候,还是住家保姆先发现了躺在沙发上晒太阳的我脚肿了,慢慢地小腿由于水肿明显变粗,去附近的医院查了生化指标,并没有什么大问题,除了白蛋白指标有所下降。医生说营养不良低蛋白可能是导致下肢水肿的原因。


10日去看主任门诊,也确认是低蛋白导致的水肿,就是所谓的低蛋白血症,当时开了北大医院大兴新院部的住院单,说输点白蛋白水肿就会消退,人也舒服一点。后来证明,事情没有这么简单。


住院的过程不算太顺利,其中有新院区床位管理的问题,也有我自己操作的问题,本来按照主任的安排,隔天就能住上医院,结果整整等了一周的时间。17日才住进病房。


大兴新院区的条件的确不错,因为离家远,也做好了不止住一两天的准备。提着一堆东西入院,结果家属连病区都不让进,一般患者更不让家属陪住。还好,进院后的各种检查可以约陪检,用轮椅推着经过长长的连廊到达候检区。记得刚入院检查项目特别多,彩超、CT,都不止做了一次。


检查项目越多发现问题越多。


首先,查血发现血红蛋白降到51,属于严重贫血,医生说有生命危险,输了两个单位(400CC)的血,血红蛋白升到61,这时血库就不会给血了,医生一开始就说快过年了血库很紧张,甚至让我们自己动员亲友献血,这个操作起来的确有困难。平生第一次被输血,才知道血库的血不是想用就用的。后来LG又托朋友搞了一个单位的血,加之又输了人血促红素,血红蛋白才升到77(正常最低标准115)。


贫血的原因找不到也是件麻烦事儿,查了几次大便,隐血都是阴性,还好最值得怀疑的胃肠出血基本被排除。我有点怀疑放疗影响了造血功能,确定这一点就需要骨髓穿刺活检了。


影像学检查发现又一个严重的问题,腹腔和胸腔都有积液了,胸腔还好,腹腔的积液就比较多了,居然自己不知道,实际也没有特别明显的临床表现。前两次住院看到很多病友肚子上都挂着腹水引流袋,还寻思自己且到不了这一步呢。


正如医生所说,产生腹水代表疾病进展了,尽管影像学显示肿瘤本身没有长,还略有缩小,但其他方面的危害会不断显现,包括化疗放疗的副作用。其实自己也有一定的思想准备,听到"疾病进展"几个字,我的内心依然平静。


没办法,面对病情的各种变化,只能"见招拆招",对付腹水,就是在超声下由介入科医生在肚子上穿个孔,开闸放水,当然每天不能一下子放太多,放了六天,总量已经超过5000,不知道什么时候才能放干净,这样就可以往里打抑制腹水产生的药(贝伐,一种抑制血管生成的单抗)。如果每天正常吃饭,都会产生新的腹水,那可真麻烦,最糟糕的是,随着腹水的流出,其中的蛋白等营养物质也一起流失,好不容易升上去的蛋白指标又掉下来了。这些都是治疗中的矛盾。穿孔部位伤口持续疼痛也是必须忍受的。


好在输了几次白蛋白,加上利尿剂和去水肿的口服药物,下肢水肿终于有所消退。


原来的口服化疗药不让用了,本来周五就考虑把免疫治疗药(一种双抗名字却叫卡度尼利单抗,需要自费院外自购)和靶向药(主要是抑制血管生成,肿瘤组织的血管很丰富的)。结果周五查血,血红蛋白和白蛋白指标双双大幅下降,药暂时用不上了。不知明天化验结果会怎样。希望能早日顺利用上药,好歹有了新的希望。


啰里八嗦比较详细地记录了这次住院治疗的过程。从上周三住进来已经有十来天,尽管这里条件不错,病友相处也不错(大部分外地来的),还是想早点回家,特别是看到LG每天下午挤地铁给我送饭(医院刚开各方面不完善,伙食比较差),我就不落忍,想想这样没有质量的活着,还拖累家人,心里总不是滋味。


但想到这么多亲朋,包括熟悉的、素昧平生的博友的支持鼓励,我必须坚持下去,给自己希望,也给他人希望。昨天精神不错,下午全程看了科学网2023十佳博文颁奖视频,感谢科学网编辑部和广大博友的关注,给了我优秀博文的奖励。在我人生最困难的时候,是你们给了我力量,不管剩下的岁月还有多长,我都会乐观对待每一天。





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