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博文

最好的告别

已有 3605 次阅读 2017-9-16 22:35 |系统分类:观点评述|关键词:学者

医学的不确定性

科学的复杂性已经从根本上改变了医学领域,医生和科学家们的分工越来越细微、越来越专业化。如果我无法处理13 600种疾病,那好,也许50种我可以应付得来——或者至少有一种疾病是我主攻的。就这样,医生变成了一位专家,那种靠一个工匠式的医师拟定一个治疗方案就可以挽救病人的年代已经一去不复返了。我们必须向机械工程师学习,让各部分配件配合默契,在为人类提供救助和慰藉时,于细微之处让整个系统张弛有度,获得上佳表现。

同时,医生每天都要面对变化莫测的疾病和病人,信息不充分,基础理论(病因、病理)也不明了,医生个体的知识、能力、经验都不平衡,但无论资深人士,还是毛头小子,却都要作出近乎完美的临床应对,达到患者对疗效的最优预期。即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。

因此,无论是医生,还是患者,都要接纳临床的复杂性,预设一份豁达,才能体验技术征服、超越后的愉悦;才能体验到医术是心术,不可先知、不可全知的不确定性。一半是直觉思维(叙事思维),一半是循证思维(精准医疗),两者水乳交融;一会儿是直觉后的循证,一会儿是循证后的直觉。

医学再怎么发愤图强,依然无法摆脱一个很确定的结局,那就是永远也无法战胜死神,生命的最后一课必定是衰老与死亡。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。如何安顿这颗不安的灵魂,是现代安宁缓和医疗的首要课题,也是每个凡人需要借助灵魂修炼才能坦然面对的生命节目。

老年生活

塔拉姆·葛文德是一个典型的印度农民,他已经一百多岁了,拄着拐杖走路,像一棵麦秆似的佝偻着腰。他的耳朵很背,得通过一根橡皮管对着他的耳朵高声大气地说话。他的体力有些不支,从椅子上站起来的时候,时不时需要人扶助。但他是一个有尊严的老人,头戴裹得紧紧的白色头巾,身穿熨烫过的、多色菱形图案的开襟毛衣,鼻子上架着老式的、厚厚的、马尔科姆X式样的眼镜。任何时候家人都随侍在他身边,随时准备帮助他。他之所以受到人们的敬重,并非是因为他的年龄大了,而是人们需要在婚姻、土地纠纷、商业决策等方面请教他。他在家中享有崇高的地位,吃饭的时候都让他先吃。年轻人进入家门后,要向他鞠躬,并摸着他的脚祈祷。

他从来都是天不亮就起床,每晚睡觉之前,他都要骑着马把他的每亩地都巡视一遍。直到逝世的那一年,他都还在坚持夜巡。如果他生活在西方,他的做法会显得荒诞不经。他的医生会说,这不安全。如果他坚持己见,然后摔下马背,髋骨骨折,被送到急诊室,那么,医院不会让他回家,会坚持送他去疗养院。但是,葛文德生活在前现代社会,可以按照他自己的选择来生活,家人的任务就是实现他的愿望。他的家人同他生活在一起,有一群子女、侄子侄女、孙子孙女在近旁,所以,他从来不缺少人帮助他。他得以按照自己的意愿生活,一直到死,家人都陪在他身边。

这样的安排使他可以维持居家养老的生活方式,但现代社会里没有多少老人能够指望像他那样,过着儿孙绕膝的生活。

20世纪初,65岁以上的美国人中,60%与一个孩子同住;而到了60年代,这个数字已经下降到25%;到1975年,则已只有15%。这个趋势席卷世界。年过80的欧洲人只有10%与子女同住,大约一半的人完全独居,没有伴侣。在亚洲人的传统观念里,年迈的父母独自居住被视为让子女丢脸的事,不过同样的改变也正在发生。在中国、日本、韩国,国家统计数据表明,老年人独居的比例迅速攀升。让他们独自生活,或者把他们丢给一系列无名的设备,让他们在生命的最后日子同几乎只知道他们名字的医生、护士一起度过。

老龄和病弱已经从由几代人共同扶助逐渐演变成一种个人独力支撑的状态,或者由医疗和养老机构协助。

这种情况是怎样发生的?

答案之一是社会老龄结构本身改变了。在美国,1790年的时候,65岁以上的人在人口中的比例不到2%,今天,这个比例已经上升到14%。在德国、意大利和日本,这个数字已经超过了20%。现在,中国是地球上第一个老年人超过1亿的国家。因此,高龄不再具有稀缺价值。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。在很多社会,老年人不仅享有(晚辈的)尊重和顺从,而且主持神圣仪式,支配政治权力。老年人倍享尊崇,以至于在报告年龄的时候,人们往往假装比实际年龄年长,而不是年轻。

同时,由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。曾几何时,我们会向一个老前辈求教如何认知世界,现在则直接上谷歌查询;如果不懂电脑,我们的第一个念头也是求助一位少年达人。他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。

寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。地主式的老人往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。一方面,经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇,他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。另一方面,一旦老年人在经济上有办法独立,他们就会选择社会学家所谓的“有距离的亲密”。避免与儿女同处一个屋檐下而产生摩擦。历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。

此外,避免入住疗养院的机会直接与养育的子女数量相关联。根据已经做过的数量极少的研究,拥有至少一个女儿对于父母能够获得的帮助至关重要。在中国独生子女政策下,以及城市化带来的少子现象,更是加剧了这个问题。

变老以及生病

生命老化的故事就是身体器官走向衰竭的故事。想想我们的牙齿吧,人体内最坚硬的物质就是这些白色的牙釉质了。随着年龄渐长,它们也会磨损。牙龈容易发炎,脱离牙齿,暴露牙根。专家说,通过检测一颗牙齿---如果那个人还有牙齿可供检测的话,就可以测定一个人的年龄,误差不超过5岁。在正常的生命历程中,下颌肌肉会损失40%的质量,而下颌骨会丢失20%的骨质,变得多孔而乏力。由于咀嚼能力弱化,人们转而吃柔软的食物,而这类食物一般富含碳水化合物,更容易引起牙齿孔洞。到60岁的时候,在美国这样的工业化国家,人们一般都已失去了1/3的牙齿。85岁以后,大约有40%的人已经一颗牙齿都没有了。

在我们的骨头和牙齿软化的同时,身体的其他部分却变硬了。血管、关节、心脏瓣膜甚至肺,由于吸取了大量的钙沉积物,从而变得坚硬。在显微镜下,血管和软组织中的钙与骨头的钙是一模一样的。手术的时候,进入老年人的体内,手指能感觉到其主动脉和其他主血管已变硬并缺乏弹性。随着生命的老化,钙好像从骨骼渗漏出来,进入了组织。为了使同样数量的血液流经变窄、变硬的血管,心脏只得产生更大的压力。结果,一多半的人到了65岁时形成了高血压。由于必须顶着压力输送血液,心脏壁增厚,对运行需要的反应能力减弱。因此,从30岁开始,心脏的泵血峰值稳步下降。人们跑步的长度和速度都赶不上过去,爬一段楼梯而不喘粗气的能力也逐渐下降。心脏壁在增厚,而别的部位的肌肉却变薄了。40岁左右,肌肉的质量和力量开始走下坡路。到80岁时,我们丢失了25%~50%的肌肉。

50岁开始,骨头以每年约1%的速度丢失骨密度。手有29个关节,每一个关节都容易因骨性关节炎而受到破坏,从而使关节表面显得粗糙、破损,关节间隙塌陷,能看得见骨头挨着骨头。病人会感觉关节周围肿胀,手腕的活动范围减少,抓握能力减弱,并容易疼痛。手还有48条有名称的神经分支。手指垫的皮肤处对机械刺激作出反应的感觉器官退化会导致触觉失灵;运动神经元的丧失会导致灵活性下降,手写能力退化;手的速度和振动感会衰退,由于手机的按钮和触屏面积小,使用标准手机越来越困难。

这一切都是正常现象。过程可以延缓(通过调整饮食和运动等方法),但是,无法终止——功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。30岁的时候,脑是一个1 400克的器官,颅骨刚好容纳得下;到我们70岁的时候,大脑灰质丢失使头颅空出了差不多2.5厘米的空间。所以老年人在头部受到撞击后,会很容易发生颅内出血——实际上,大脑在他们颅内晃动。最先萎缩的部分一般是额叶(掌管判断和计划)和海马体(组织记忆的场所)。于是,记忆力和收集、衡量各种想法(即多任务处理)的能力在中年时期达到顶峰,然后就逐渐下降。处理速度早在40岁之前就开始降低(所以数学家和物理学家通常在年轻时取得最大的成就)。到了85岁,工作记忆力和判断力受到严重损伤,40%的人都患有教科书所定义的老年失智(痴呆症)。

这会通过一系列令人困惑的事件体现出来。例如,头发变白只是因为给头发提供颜色的色素细胞枯竭了。头皮的色素细胞只有几年的自然寿命,我们是依靠头皮以下的干细胞代替色素细胞。然而,干细胞池也会逐渐枯竭。于是,到50岁的时候,一般人会有约一半的头发变白。在肌肤细胞内部,清洁废物的机制慢慢失效,残渣聚集,成为胶黏的、黄棕色的色素凝块,即所谓脂褐质,这就是见之于皮肤的寿斑。随着脂褐质在汗腺中累积,汗腺逐渐失灵,因此,老年人容易发生中风和热衰竭(中暑)。眼睛无法视物的原因有所不同。晶状体是由极其耐久的晶体蛋白构成的,但是,其化学成分会发生改变,随着时间的推移,弹性会降低——因此,许多人都有的远视(老花眼)往往始于40岁。这个过程还使得晶体逐渐发黄。即便没有白内障,一个60岁健康人的视网膜接收到的光线也只是一个20岁年轻人的1/3

高龄老人最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。正如菲利克斯所说的:“老年是一系列连续不断的丧失。”

严重的老年疾病或者衰老早晚会来袭,这就像日落一样无可避免。新的问题随之产生:当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?人到了生命垂危、无自理能力的那一刻,真的“活着就是王道”么?真的是“没有什么比活的更重要么”?

一位生命垂危的80岁的女病人,她患的是不可逆转的充血性心力衰竭,这是她三个星期内第二次进监护室,药物已使她失忆,全身大部分自然的腔孔和几处人工腔孔都插上了管子。还有一位70岁的老妇人,她的癌症已经转移到肺脏和骨头,她还患了只在疾病最后阶段才会发生的真菌性肺炎。她原本想要放弃治疗,但是在她的肿瘤医生的劝说下,她改变了想法,决定采用呼吸机和抗生素。还有一位80多岁的女士患了末期呼吸衰竭和肾衰竭,她已经入住监护室两周了。她丈夫在病了很长时间后已经过世,死前使用了饲管,做过气管造口术。她说过她不希望那样的死法,但是她的子女不让她走,要求医生采取各种措施:永久性气管造口术、饲管、透析导管。所以,这会儿她躺在那里,身体连接着那些泵,时而清醒,时而昏迷。

同时,卫生保健费用的飙升已经成为多数老龄化国家长期支付能力的最大威胁,其中不可治愈的疾病占了很大的部分。在美国,25%的医疗保险费用花在5%生命处于最后一年的病人身上,其中大部分的钱用在了最后几个月没有任何明显作用的治疗上。

2008年,美国全国抗癌协会(CopingWith Cancer)发表的研究表明,使用机械呼吸机、电除颤、胸外按压,或者在临死之前入住监护室的末期癌症患者,其生命最后一周的质量比不接受这些干预措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他们的照料者患严重抑郁的可能性大了三倍。对大多数人来说,因为不治之症而在监护室度过生命的最后日子,完全是一种错误。你躺在那里,戴着呼吸机,每一个器官都已停止运转,你的心智摇摆于谵妄之间,永远意识不到自己可能生前都无法离开这个暂借的、灯火通明的地方。大限到来之时,你没有机会说“再见”“别难过”“我很抱歉”或者“我爱你”。

除了单纯地延长生命之外,重病患者还有其他的优先考虑事项。调查发现,他们的主要关切包括避免痛苦、加强与家人和朋友的联系、意识清醒、不成为他人的负担,以及实现其生命具有完整性的感觉。我们的技术性医疗体系完全不能满足这些需求,而这种错误的代价远不是金钱可以衡量的。

善终护理

无论是由于年龄还是健康不佳所致,随着能力的衰退,要使老人们的生活变得更好,往往需要警惕这一想法,即认为医学干预必不可少。但这也引出了一个艰难的问题:什么时候应该努力医治,什么时候应该放弃治疗?

在医学院期间,教授布置同学们阅读两位医学伦理学家伊齐基尔·伊曼纽尔(Ezekiel Emanuel)和琳达·伊曼纽尔(Linda Emanuel)合写的一篇短论文,告诫我们这些即将成为临床医生的年轻人,同我们的病人可能有的几种关系。

最古老,也是最传统的关系是“家长型”的——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。

第二种关系被称为“资讯型”关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者来裁决。“这是红色药片的作用,这是蓝色药片的作用,”我们会说,“你想要哪一个?”这是一种零售型关系。

伊曼纽尔夫妇把第三种医患关系称为“解释型”关系。在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。专家把这种方式称为共同决策模式。我们这些医学院的学生认为这是医生同病人协作的好办法,但这看起来似乎完全是理论上的东西。

维持人的自主性和控制力的逻辑,在人们需要的时候,是否可以帮助他们加速死亡。“辅助自杀”(assisted suicide)业已成为艺术术语,虽然其鼓吹者更喜欢用“有尊严的死亡”这个委婉的说法。即便医学界强烈抗议这种做法,但我们仍然允许人们绝食、绝水或者停止用药和治疗,这说明我们显然已经部分承认了这种权利。每次我们解除一个人的人工呼吸机或者人工喂食,都是在加快其死亡。经过一些抵制以后,心脏专家现在接受在病人需要的情况下,他们有要求其医生关掉起搏器(一种调整病人心率的人工手段)的权利。即便明知会加速死亡,我们也承认了允许病人采用麻醉剂和镇静剂的必要性。提倡者的全部追求就是要给予受罪的人获得解除痛苦的医药使用方面的权利,只不过这一次医药同样也是加快他们死亡的时机。我们迎头遭遇到维持这样一个明确且连贯的哲学性分野的困难:给予人们停止延长其生命的外在或者人工过程的权利,与给予他们停止延长其生命的自然的、内在过程的权利。

标准医疗和善终护理的区别并不是治疗和无所作为的区别,而是优先顺序的不同。普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间,现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活——很像疗养院改革者们安排员工帮助严重失能者的方式。对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛和不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出——而不是关注考克斯生命的长短。

这似乎是美国正在发生的情形。在家死亡的案例在1945年占绝大多数,到20世纪80年代末期,下降为只占17%,然而,20世纪90年代开始,这一比例又开始增长。选择临终关怀的人数稳定上涨,2010年的时候,45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世,其中有一半人是在家里接受临终关怀照顾,其余的人在机构接受临终关怀——通常是临终关怀院或者疗养院的住院病房。这个比例属于世界上最高的。重大的转折正在到来。不只在美国,这一趋势正在波及全世界,越来越多有条件的人选择在老年之家殁亡,或者在医院逝去——数以百万计的老人告别了技术化生存(人机混合生命)。但目前的情况并不稳定。一些人已经开始拒绝机构化的养老及辞世方式,但是,新的标准尚未建立。我们处在过渡性阶段。无论老龄阶段与濒死期的技术支持体系多么令人不爽,我们都是当事人,作为技术专家出现在现场;我们深谙其中的规则。而救助不是单方面的决策,而是协商的行为,病人呼求救治,而临床医生被动地同意施救,不论起死回生有多么不可能,不论救治过程中会产生怎样的苦痛、损伤或者代价,医生只能硬着头皮往前走。而尝试新的安宁缓和医疗模式(通过关怀与抚慰的手段),我们是新手。要在人的必死性方面谋求共识,并以生命尊严和保持有意义生活作为生存追求,医患双方都面临着学习的任务。


读书笔记,原书为《最好的告别》;作者:  [美] 阿图·葛文德 ;出版社: 浙江人民出版社;出品方: 湛庐文化






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