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陆勇告知--国家允许患者个人购买印度仿制药--查出慢粒之后（三）: 热度 25 Hongbolu 2016-5-3 12:17; 自从2014年秋天查出慢性粒细胞白血病之后，在有关机构、各方人士的关心和帮助下，特别是服用格列卫后，我的病情得到有效的控制，而且从未耽误过教学与科研工作（包括在西北荒漠区的野外工作）。这里必须感恩诺华公司的革命性研发成果--格列卫（注：该药品在中国的专利保护期已过，目前国产格列卫也已经上市，关心的朋友可以上网搜索）。诺华公司的代表也曾尝试帮助我办理买三赠九购药方式，但全年12万元家庭收入的门槛还是将我挡在了门外。毕竟诺华公司的进口药在中国价格实在太高（每月2.35万元，是绝大多数国人负担不起的，而国产的药品也要每月2000多元人民币），而且很多部分还得自费。即使医保报销过半，俺也有一种负罪之感。后来从网上的“慢粒吧”上获得陆勇先生的微信群信息，于是有幸获得陆勇先生无私的帮助，现在也在服用印度格列卫--Cyno的伊马替尼片剂，效果一样，而价格是每月开销不足300元人民币，我也不用再去为了药品报销事宜反复麻烦医保部门折腾那么多手续了。我将相关信息告诉了不少病友，他们也开始服用印度仿制药，大大减轻了经济负担。看了魏则西的遭遇后我心里非常难过。然而，我还是感谢百度，毕竟陆勇的信息就是通过百度搜索获得的（百度的问题不是孤立的，得整个国家各方面一起改进才行），尽管真假信息混杂而需要自己仔细分析琢磨去鉴别。陆勇先生告诉我，近年来国家已经允许患者本人购买印度仿制药（参见网上信息和中央台采访录像）。中国海关和中国银行等相关机构都为患者开了绿灯。我去年秋天第一次购买时在山东的中国银行还无法付款（说规定不准对国外公司付款，只能付给国外的个人账户），但江苏的可以。今年春天我将自己的病例等相关材料带着，专门去青岛的中国银行，办事人员经过向上级主管部门申请，获得批准，于是我通过中国银行成功付款印度公司，并很快收到邮寄的药品。这说明中央的政策至少在中国银行是能够贯彻的！感谢中国银行系统人士的理解与帮助！最简单的办法是：给印度 Cyno 公司发一封 E-Mail，询问准备购买药品的价格以及 Cyno公司收款账户的详细信息，邮箱地址： info1@cyno.co.in 我觉得：作为印度仿制药的受益者，应该将这些合法而有用的信息告诉更多的人。现借科学网宝地转发陆勇先生发来的最新信息（附件）。请朋友们将这些有用的信息转告给那些需要帮助的朋友和家庭吧！关于我患病后经历的医疗、医药、医保等过程也可以写一本小说了，等以后有空时再与大家交流。再次感谢国家机关有关部门的人性化政策！感谢来自多方爱心人士的帮助，包括国内制药企业、大学与研究所的医疗医药相关学者等。考虑到各种因素，不便在这里点名致谢！感谢科学网让作为患者的我传播这样的信息。附件：中国银行个人网银国际汇款购药流程1.4版.doc; 个人分类: 生活点滴|19160 次阅读|68 个评论

深夜杂谈（印度的高仿制药中国的东亚病夫）: 热度 80 ecoliugy 2013-5-14 02:01; 今晚看到腾讯网上谈论印度仿制药物的一篇评论文章 ----- 《印度仿制药：穷人福音药企死敌》。文章以中国两位小伙贩卖仿制药物被抓为起因，讨论了印度政府支持药物企业仿制一些西方昂贵的药物的政策方针。文章虽小，但事实上涉及专利保护、医药发展、中印度药监政策，乃至民权思想等等诸多医学、管理和社会方面的内容，是一个十分复杂的问题。网友评论中多有批评政府、医药公司和医院的言论，认为于人民有用之事，为何政府和药监部门不但不支持，反而极力打击呢。甚至有网友嘲讽中国政府对待自己的人民远远比不上“阿三”哥。对于此事涉及到的高仿药物，科技专利研发、印度文化和病患感情，我有一些直接和间接的经历和感悟。加之前一段时间，常常看到科学网上很多人讨论砒霜治疗白血病的“贡献”等等一系列故事。我也是憋了一肚子话，早就想谈这个问题了。只是不愿瞎掺和，发表一些没脑子的见解和博文。不过这还得从我自己的亲身经历说起。 2012 年底，父亲常常感觉腰酸背痛，他几次去看病，均被诊断为痛风。然而这次生病与前几次不同，除了背部酸痛，常感到疲惫之外，夜间还伴有一会冷一会热的症状。父亲觉得实在不舒服，便到县医院一个比较熟悉的医生那看病，该医生微妙地发现父亲病症不对劲，便建议他去做个血检，结果出来后发现父亲血小板极低，得赶紧到大理州医院进一步住院检查。说来奇怪。父亲生病前夕，我刚参加工作，手里刚刚积累了点工资。但我总有一种不祥的预感，总觉得这钱不能乱花，可能有重要的用处。听说医生让我爸上大理检查，母亲赶紧给我打电话。在听了母亲对病情的描述后，我查了查资料，感觉父亲的症状有点像白血病。全家上下立马慌了，不知如何是好。从弥渡到大理，从大理上昆明，恰好又碰上周末，只能选择进入昆华医院急诊科。在昆华医院脏乱、阴冷的急症科呆了两天之后，父亲已经开始流鼻血。在得病后的三四天里，不仅未能及时“治疗”（后来才知道这是不可能的），而且连医生的样子都没见着，也没法诊断。看着父亲躺在阴冷的病房里，流了一夜的鼻血，现在回想起来，还有种心绞痛的感觉。等快熬到周一的时候，才知道血液科人满为患，有可能住不进去。然后是各种求人，托关系（虽然后来才知道其实都没用，血液科有自己的赚钱之道，病友们对此了如指掌）后才勉强让住到了血液科。在完全检查一遍后，基本明确父亲确实得了急性淋巴白血病。住院后的第二天，父亲口腔也开始流血，到处出血，虽然并不知晓自己得了什么病，但通过观看我们凝重的脸色，他已经心知肚明自己病情很严重，心情极差，脸色苍白，情况十分糟糕。本以为诊断结果出来后可以开始治疗，没想到医院说没有血小板，得通过互助献血后才能输血。即我们亲属献血之后，血液中心才能给我们优先排队，让我们自己再出钱买过来。恰好快过年了，很多在昆明的朋友都已经放假回家，我们自己献血，血小板，也各处找亲朋好友去献血，其求医过程之艰难，现在回想起来都想骂娘。为了能让父亲能睡得好一点，流血少一点，哪怕再多活几天，我们不知道流了多少泪，不知道受了多少冷眼。后来，父亲开始周期性治疗，步入了正轨，手段是化疗，也就是以毒攻毒，这就是砒霜治疗白血病的原理。癌症的机理是细胞分裂失控，形成无限分裂。治疗癌症的方法听起来很简单，便是通过药物遏制细胞分裂，将其控制在相对良性的范围内。但临床上能找到药物就十分困难了。说到这则要先谈谈白血病。白血病即民间所谓的血癌，发病率为十万分之一。在如今的医学能力范围内，一旦确诊就宣告没戏了，只能祈求死的别那么惨。但可以延长存活时间，半年到五六年不等，一般是一到两年。白血病从病理上看是血液组分失衡，或者白细胞多，或者血小板少，不同病型表型不同。所以治疗上也是治标不治本，只能通过化疗药物将血液内所有细胞都杀死，包括癌症细胞也杀死，然后通过体外输入再调和平衡。一旦开始治疗后，只能不断用药，不断输血（或血浆、血小板等），病人生理反映激烈，不想进食，心烦、呕吐，掉头发，高烧不退等等。到了后期，白细胞增多的患者全身骨节如蚂蚁撕咬，被常人难以体会的疼痛折磨，需要不断服用吗啡才能有所缓解。忍受不了疼痛的人会选择撞墙，呻吟甚至自杀的方式以解脱痛苦。整个血液科每天有人呻吟，有人哭，有人因无法支付高昂的费用而遗憾离开，有人突然就死在隔壁的病床上，好不凄惨。饶毅教授在科学网上考据所说的张亭栋所发现砒霜便是中国人最早发现能遏制白血病的药物，其重要性不言而喻，在这里就不在多说了。但当今临床上早就开发出了更加稳定的药物，而非砒霜用以治疗白血病，发现砒霜治疗白血病的医学价值在西方药物研究上要大打折扣，一些白血病治疗药物研发并非基于砒霜的药理，如长春新碱便是其中比较伟大的发现。从长春花里所含的 100 多种生物碱中提出长春新碱，这有点像大海捞针，实在是太难了。不过科学就是充满了神奇和偶遇，再难的事都一步步解决了。通过一代代的医学家，药物学家，科学界把大多数问题都搞得清清楚楚，明明白白。然而，在攻克癌症的道路上，我们还知之甚少。白血病与大多数癌症一样，病因并不清楚，统计上具有遗传的成分，也有环境的因素，但具体到某个人为什么会得白血病则完全搞不清楚。《三联生活周刊》有一期专门讲癌症，基本讲清楚了癌症的一些基本常识。《癌症：为什么是我》这篇文章更是极为清楚的表达出现代医学的无奈和对病人的告慰。因为父亲所患上白血病之故，我查阅了大量的文献，虽然学界和卫生部都鼓吹在白血病上获得重大突破，重大进展，但现状并非如他们所说的那么好。中国病患的基本数据缺乏，病例统计分析极为落后。科学网博客上曾写了无数篇争论砒霜治疗白血病方面的博文，但基本上没有人能清清楚楚地把白血病的来龙去脉，以及研发历史和现状写清楚。至于涉及到病人的经济社会和生存伦理更是无人谈及，自然也就不会涉及到印度仿制药物的问题。中国科研界正是缺乏这种科学史观，对提出科学概念的重要性缺乏深入分析，才会导致科学上无重要贡献的境地。外国每年提出若干的科学概念和各种假说，我们连翻译都来不及，遑论创造出相应的科学文化。父亲患病期间，我深刻感受到中国医学科普之薄弱，不仅缺乏前沿成果的介绍，就连一些普通病的介绍也很少，网络上充斥着各种虚假广告，偏方和个人经历。而外国很多网站（如 familydoctor.org ）则十分清楚地介绍了各种病的情况，简单明了，不做各种保健产品和美容等虚假广告，各种指导材料也明明白白，清清楚楚。实际上，科学史很能激发学生从事研究的热情，也能激励研究者形成严谨的学术作风。无论从事任何领域的研究，医学史的伟大成就都会让人心潮澎湃，对那些在医学史上做出贡献的人充满的敬意，对科学研究研佩服得五体投地。如在整理插配图新英格兰医学杂志的《现代医学两百年》中，我便深刻感受到了医学研究者的伟大和研究工作必须一丝不苟的精神，更钦佩那些能发现特定的药物或仪器的先驱们。如发现手术前洗漱消毒可减少感染，青霉素的发明， X 光发明等。能挽救无数的生命，或减轻无数病人的痛楚，这样的医学发明或发现实在是太伟大了。很多人说科学无国界。只能说过去是这样的，但自从有了专利，科学间就有了鸿沟。特别是在医学领域，我们受益于西方也受制于西方医学的成果。医者，仁心也。病人有病没法治，这不仅是医生的痛，也是应该研发者的痛苦。但现实的社会就是这样的残暴，大多数病人死在了无钱支付高昂费用的路上。在昆华医院血液科，很多药物价格高得离奇。如瑞士诺华公司生产的靶向药物格列卫，可阻断血癌基因表达，配合化疗的效果不错，但价格昂贵，一瓶 1.2 万，最小剂量的病人每个月最少也需要两瓶，一年吃药再加各种费用得好几十万。试问有几个家庭能够承受得起？更别提那些山区的农村家庭。而印度仿制药一盒才一千多块钱，但因为不合法，很多病人就买不到。在医院里，我们亲眼目睹思茅有个林业系统工人在治疗了一个星期后，弹尽粮绝，实在没法再借到钱后迫不得已回家去了。我父亲疗间歇期回家后就不想继续再治疗，他亲眼看着自己的病友一个个离开，害怕上了昆明就再也回不到家。临近最后的日期，母亲极力要求将父亲带回老家，我们兄弟不忍心彻底放弃，想输一袋血小板再走，以免回家立马流血，回家后无法处理。老天折磨人呐。母亲可能是最后紧张，阑尾炎犯了，住进了另外一家医院，回家日期又后推了一段时间，母亲急忙出院后的第二天，哭诉着跟父亲谈好第二天回家。全家苦等一袋血小板不到，直到父亲一早吐血，我们才意识到不得不回了，不然就来不及了。但彼时父亲全身疼痛难忍，不能坐车，问医生如何是好，主治医生竟然说他也没办法，让我们自己决定。幸好还是一位年长医生更加负责，说想要止疼只能少量注射一些化疗药物，控制住白细胞，才让父亲暂时缓解了疼痛，不然真是想回家都回不了。头天跟年青主治医生谈好的止痛药也临时告知我们，药房没有吗啡了。你说，在中国这样的医疗管理环境下，人活着没有尊严，连死之前买些止痛药的需求都不能满足，我们大谈专利保护是不是也太他妈不解民情了。父亲在坚持了六个月后，也因病情过重，直到死前的早上才急急忙忙赶回家中，虽然过程很曲折，一路上都在吐血，但能最终回到他苦心经营一辈子的家中，暖暖地死在自己的床上，也算是圆了他最后的愿望。在这期间得到很多人的帮助，好友献血，献血小板，亲人的探望，慈善总会送了一些格列卫，部分医生的鼓励等等。不得不说的是，如果不是我父母亲勤俭节约，卖命的种地，攒下了微薄积蓄，那么我们两个大学毕业的儿子还真没有足够的资金。在昆华医院血液科的白血病患者，中长期治疗的病人大多是工人，有相对良好的医疗保障，农民很少，大概就是没有足够的经济实力吧。作为癌症患者家庭来说，首先内心很紧张，不仅要照顾病人，而且担心经济花销，药物滥用等等各种问题。在昆华医院的半年里，基本了解了他们运作的一些问题。一是伙食不好。病人需要营养，而很外地人到医院后不熟悉，只能天天吃食堂。医院职工都搞自己的食堂，为什么就不能把提供给病人的食物搞好呢？把你们自己都看不上吃的东西，提供给病人。这太荒唐了。二是流程不顺，到了医院没人指导，或没有住院手册，病人全靠自己摸索。这不科学。三是医生缺乏基本的医学精神。医学的进步让我们意识到很多病是没法痊愈的，但别老是恐吓病人。医务工作者不仅应该学会医术，还要有人文关怀，方能称之好医生。中国的西医应该学习西方的人文精神， “有时治愈、常常帮助、总是安慰”（ To Cure Sometimes, To RelieveOften, To Comfort Always ）。哪怕是连廉价药也买不起，哪怕是回天无力，哪怕是明天便要死去，试着用医生的关怀去鼓励安慰病人一下，从个人来说，这总是不需要付出什么代价的。印度政府为保障自己的贫困国民，能如此大张旗鼓地对抗西方药物专利保护，以人权对知识产权。对于到处山寨货，假药满天飞的中国来说，难道这不是我们该学习一下的印度的爱民精神吗？这几年看到不少新闻报道，说中国现有一亿糖尿病患者，三亿高血压患者，再加上各种环境诱发癌症患者，性传播的艾滋病和现代工作压力之下的精神病等各种现代病，富贵病，中国人的体质真的越来越像 “东亚病夫”。如何才能走上健康之路，让人民医疗负担轻一点，甚至如我父亲那样死的有尊严一点，我想不仅西方医学值得学习，印度的一些东西也是有一定价值的。好了。写了这么多不幸的家事，一是常常思念父亲，实在控制不住笔头，另外也是为文章做个铺垫，更加感人地表达观点。试想假如换做自己，那么谁都会想着让亲人少些痛苦，更不希望有药买不起，活生生的让亲人等死。显然，若因自己遭遇便强烈支持印度仿制药也是十分感情用事的，不负责任的个人想法。专利可以推进技术创新，这是大多数人头脑里的定式。现在我们急需的是对这些问题进行深入的评估，中国投入那么多，研究了这么多年，申请了这么多专利，这些医药专利是否真正对医药研发起到作用呢？如果这些专利利大于弊，但出于农民之困，那么管理部门就给这些廉价的仿制药一些交易空间，让仿制药可以流通；如果这些专利没有太大价值，也未能提升中国新药研发，推进中国卫生事业，那么倒不如学习一下印度，多关心关心自己的国民。科学上的很多应用性成果，拿来即可，有何不可呢。; 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