从患者到合作伙伴
2021-09-04 08:16

 

   当5年前开始读研究生时,我们决心尽可能地学习有关癌症的一切知识。我们把所有的时间都花在实验室里开发一系列实验技术。然而,在使用培养皿和显微镜的日常工作中,我们觉得少了一些什么。我们了解了所有关于肿瘤生物学的知识,但对癌症的人类层面知之甚少。尽管我们的研究离临床还很远,但我们相信,与患者和幸存者的互动将提高我们对癌症的理解和我们的科研质量。

   在导师的同意下,我们联系了当地一家癌症中心的负责人,看看他是否有兴趣与我们合作。他热衷于将正在接受培训的科学家与癌症界联系起来;事实上,他已经在和我们大学的另一个小组讨论过这个想法了。我们一起开始每月举办研讨会,让研究人员和患者相互交流,相互学习。有几个月,一名研究生就癌症研究的一个重要方面进行通俗演讲。其他几个月,社区成员描述他们与癌症抗争的经历。我们还组织了促进患者和研究人员对话的非正式活动,比如参观实验室、读书俱乐部和参加癌症支持小组。一位肺癌幸存者甚至用一整个夏天和我们一起做实验。我们与癌症中心的关系创造了源源不断的新机会。

   与患者社区的伙伴关系深刻地影响了我们作为科学家的形成。我们的对话揭示了我们的知识差距,暴露了偏见和假设,甚至开辟了新的探究途径。我们了解了癌症的隐性成本,以及患者在工作、医疗保险、家庭生活和未来计划方面面临的日常障碍。通过与癌症患者交谈,我们也学会了开放、感同身受和反思式倾听。随着时间的推移,我们与患者及其家庭成员建立了特殊的关系,许多人已经成为我们最亲密的朋友。有时,我们会面对这样一个毁灭性的现实:即目前的治疗方法还不够好。

   患者和研究人员的合作关系将我们的研究从一种智力练习转变为一种深刻的个人努力。它提醒我们,癌症患者不仅仅是细胞或分子路径。他们是邻居、同事、朋友和亲戚。他们是抗击癌症的重要合作伙伴。正如我们的一位同事解释的那样,“我过去关心的是成就和伟大的出版物,但现在我只想生成对改进癌症治疗最可靠和最重要的数据。”

   在这个过程的早期,我们对从实验室工作中抽出时间和精力来开发这个项目感到紧张。我们觉得自己“违反了”研究生行为准则。但我们决定无视这种恼人的焦虑,并允许自己继续下去。在一组教师的帮助下,这一伙伴关系发展成为公众参与癌症研究的正式课程。这方面的工作成为我们研究生经历的一个亮点。

   通过我们的合作,我们发现,研究并不是科学家在对抗癌症中发挥积极作用的唯一途径。在实验室之外,我们可以培养与患者、幸存者和家庭的个人关系。研究人员可以很好地传播信息,消除常见的误解,并与癌症界分享科学过程。最重要的是,我们可以成为优秀的、支持性的倾听者。随着我们研究事业的下一个阶段的推进,我们知道我们的患者将继续参与。对我们而言,这已经成为癌症科学家的一个重要组成部分。■

 

Peter DelNero 和 Alexandra McGregor是康奈尔大学的博士生。他们对Bob Riter、Robert Weiss以及所有参与合作的社区成员和学生表示感谢。

DOI: 10.1126/science.358.6361.414

鸣谢:“原文由美国科学促进会(www.aaas.org)发布在2017年10月20日《科学》杂志”。官方英文版请见https://science.sciencemag.org/content/358/6361/414。

 

 

《科学新闻》 (科学新闻2021年8月刊 科学·职场生涯)

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