文/夏志

前言：4月2日，是“世界自闭症日”，让我们一同携手，守护“星星的孩子”。

      在日常生活中，大家或许会见着这么一些人，他们的社交、沟通方式都很奇怪，兴趣和行为也不同于常人。时而喃喃自语，目中无人，时而情绪暴躁，连哭带闹……他们渴望关怀，但时常失落；他们向往群体，但黯然的回眸中，常常伴随着孤单的背影和那迷失的前路。这，就是我们这篇故事的主角，那些守护‘星星的孩子’，那些长期活在一个人世界的孤行者。

      他们，常被称为自闭症者（Autism），也被叫作孤独症儿。专业称呼上，它是被视作为一种广泛性发展障碍，以严重的、广泛的社会相互影响和沟通技能的损害以及刻板的行为、兴趣和活动为特征的精神疾病，常被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍。

      在美国（也很可能是世界范围内），它是增长最快的一类发育障碍型疾病。据统计，在美国每88名孩子当中就有1名患有自闭症，且男性患自闭症的比率，会比女性多三至四倍，高达五十四分之一（但女性发病时病征往往会较男性严重）。该比例在过去二十年已上升700%，比例远高于儿童的艾滋病、癌症和糖尿病患病率。中国残疾人普查结果表明，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。而WHO（世界卫生组织）估计，中国有60万—180万自闭症患儿，其中儿童自闭症接近40万。

      众所周知，自闭症除了对患者生活产生影响外，也会对社会经济产生很大的震动：60%—70%的患儿不能独立生活，需终生照顾, 无疑给家庭和社会带来了沉重的精神和经济负担。自闭症之声Autism Speaks曾对自闭症的成本做过统计，数据竟是惊人的每年1260亿美元，其中单就加利福尼亚州一州每年就达6.38亿美元，故自闭症被公认为是目前世界范围内影响儿童的最严重的公共健康问题之一。

孤独≠自闭

      整天闷闷不乐，不想说话？抑是独自在家，伴随着窗外的滴滴雨声，心情低落感触大发？或者生理期来临，暴躁狂野？还是时常受感情所困，因缺乏亲友的陪同而显得冷清寂寞苦悲寒？别多虑了，别臆测了，这些都只是暂时的孤独感而已。大多数人都免不了会经历此舔舐伤口的阶段，那些独自感怀的日子也偶会伴随的，可它们都只是再常见不过的情绪波动罢了，过眼云烟，随着时间的流逝会消散，正常着啦~~要知道，根据精神疾病诊断与统计手册（ Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ）定义，在三岁前即出现社会互动能力、社交语言及象征性及想像性游戏能力发展迟缓等相关症状，才可能是呢！

我们的确与众不同

      那，孤独感和孤独症是同一回事么？自闭与自闭症又有多大差别？如何确切的判别一个人是否为自闭症？

      想直接回答这些问题并不容易，因为自闭症的诊断一直就是个难题，它不能用血液、生物检验，而通常只能从一些异常行为表现的综合症状来判断，如：欠缺情感作用、与人交流沟通困难、严格遵循固定的行为模式等。此种分辨方式是由约翰普金斯大学的精神病学教授 Leo Kanner于1943年首次提出。而现今，它已经显然已经跟不上时代了。因为精神及行为学家逐渐认识到，随着对自闭症了解度的不断深入，所发现的症状表征不仅限于此，还有：经常或过度重复某些行为、兴趣和游戏、常常喜欢独自一人。并且还会出现感官整合困难，常常在多人同时说话时，不能够辨清。总之，自闭症者在社交、沟通、行为、感知、情绪上都存在着诸多的障碍。

      目前，诊断判别的主要依据还是患儿的病史、临床症状、病儿病程前后的发育、生活、学习能力，再附加社会功能等心理发展评估加以确认。在我国，医院经常使用量表来甄别，主要有ABC儿童孤独症行为量表及CARS儿童孤独症评定量表等两种。

自闭症是肿么炼成的

      自闭症最早被发现于1943年，由Kanner 最早提出孤独症概念，尽管那时确切的是被称为“情感接触孤独障碍”。而在我国，首次报道出自于1982年的儿童精神病学家陶国泰教授的4例孤独症研究。　　

      如今，随着孤独症的日见增多，国内外学者也愈发的对其关注。多年来，许多‘仁人志士’都投入到了此研究，试图从生化、免疫、心理、生理及教育环境等方面探究其病因，但仍尚未有定案。不过，由于有前人们的‘铺路’，我们已经获取到了许多重要信息，也构建了多种假说：有提出自免疫/过敏模型，认为主要是跟自免疫有关；也有提出病毒模型认，为病毒感染起到了主要作用。

      其具体成因仍尚待进一步研究和确实，但越来越多的证据表明生物学因素和胎儿宫内环境因素在孤独症的发病中有重要作用。诸多研究也纷纷认可遗传因素（多基因遗传的可能性较大）、神经生物学因素、病毒感染、免疫、新陈代谢疾病、脑伤等与之密切相关。　

      目前，自闭症还是一个医学难题，但科学家们从未停止在治疗孤独症方面的努力。值得庆幸的是，对其机理的解析和病理的解读，近年来已取得了不少成果：

1.神经生物学研究发现，孤独症病儿中存在神经递质的异常，神经细胞迁移的异常。通过正电子发射体层摄影（PET）、功能性核磁共振成像（fMRI）以及单光子发射电子计算机体层扫描（SPECT），发现孤独症的边缘系统、脑干和小脑以及相关皮层存在结构和代谢方面的异常，脑干、海马、胼胝体等也有异常。

2.心理学研究认为孤独症的核心病因是由于执行功能的缺损。

3.免疫学专家们研究发现免疫和感染因素在孤独症病因中发挥了重要的作用，先天性风疹病毒感染、巨细胞病毒感染被认为可能与孤独症发病有关。而且由于在孤独症儿童T淋巴细胞亚群也与正常人群有差别，提示孤独症与免疫系统异常有关。

4.遗传学家们发现第16号染色体的微删除（microdeletion）是自闭症的高度风险因子，同时还认为5号染色体在15%的孤独症成因上起着关键作用(此研究曾获《时代》评出2009年十大医学突破）。

5.临床学者们通过大样本统计学分析还发现出生体重显着小于和大于胎龄儿的自闭症风险增加明显，母体糖尿病和肥胖症也很有可能导致儿童患上孤独症或其它发育障碍疾病。

      当然，更多的成果还在不断的涌现：《Epidemiology》杂志研究指出，孕妇适当补充维生素可降低孩子患自闭症风险；《Current Biology》研究表明对婴儿测量脑电波变化情况就能预知患孤独症的风险；《The Archives of General Psychiatry》科学家发现自闭症患者大脑中乙酰胆碱的含量低于正常；《Journal Of Autism and Developmental Disorders》研究者则表示教孤独症儿童模仿能力可改善其社交技能；《Cell》杂志找寻出了孤独症遗传上的突变热点；《Nature》杂志上发现了多个与自闭症相关的新基因。

让我如何跟你说再见

      人们往往会憧憬着这么一个美妙的生活场景：生活在大家，幸福着小家，徜徉于亲朋之中，畅饮着母亲的温暖和恋人的怀抱；留恋于各种私密的空间之际，体会着陌生而广阔世界的多元多彩。然而，此番美景，目前看来，对自闭症者而言，似乎还只是远不可及、无法触摸的奢侈。农夫，山泉，有点甜的生活完美生活始终只是梦境无法转变成床头现实。因为--自闭症无法恢复正常，无法真正融入社会。

      它是这样一种疾病：暂不能治愈，长大成成年后也将继续患有此症。且一般来说，一个患者一生都将与孤独症相伴，并没有特效药物，主要只是依靠教育和训练改善症状，控制病情。目前，对孤独症患者的治疗，具体说来包括基于功能分析上的环境改造，效果调控，以及技能培助等。主要的辅助方法有强化疗法，自然疗法和图助疗法等。

      迄今为止，由于各学科人专家物在对自闭症的成因认识上依然存在着不小的分岐，故存在着不同的学派，不同的病因理论，也伴随着不同的解释及相对应的治疗方案。精神分析学理论认为缓解病情的最重要方法是亲人的陪伴和引导，而神经功能失调理论则认为神经学方面的治疗措施刻不容缓，但生化遗传理论则认为需要神经递质类药物(如氟苯丙胺 fenfluramine) 的使用才能起到效果。当然，药物存在副作用，而且如果药物治疗使用不当甚可适得其反，但在孤独障碍的病因还没有最终被查出来的今天，药物治疗在一定程度上说也是成功的，因为它的确减轻了患儿的许多关键症状。

      虽说此症暂时无法根治，但普遍认为，越早确诊，对日后的治疗就越有利。由于目前自闭症的确诊主要通过直接的行为观察和分析家族病史来实现，平均确诊年龄为4.5岁，且中国现有60%以上的自闭症儿童都只能在其6岁或以上的时候才被确诊为自闭症，所以基本上可以说是已经失去了早期干预治疗的机会。美国儿科学会曾建议：所有新生儿在0～3岁(最好在2～18个月)时都要经过自闭症的临床检测。故而，有效的早期诊断方法是不可或缺的重要一环，其开发开展迫在眉睫。

我的未来我的梦

      在我们的心里，孤独症是一个令人震撼的名词，因为它不仅仅是一种疾病，更是一种命运--一个孩子的命运，一个母亲的命运，一个家庭乃至社会的命运！它让母亲动情，令会社会动容，并牵动着亿万人的心线。20多年过去，越来越多人知道了他们的名字--星星的孩子！因为这个名字，让我们这一生肩负着一个神圣的使命——为孩子找回他们的世界！

      相信，随着全社会的重视，全人类的呵护，以及科学上的不断深入，在不远的将来，我们会找到合适的配方，对症下药，因人施教。。。

关于自闭症之声(Autism Speaks)

      自闭症之声(Autism Speaks)是北美洲最大的自闭症科学与宣传机构。自2005年成立以来，自闭症之声(Autism Speaks)为自闭症患者家庭投入超过1.6亿美元资金用于研究和开发新资源。该机构致力于资助与自闭症起因、预防、治疗等相关的生物医学研究，提高公众对自闭症的关注度以及提倡关爱自闭症症患者及其家庭。此外，自闭症之声(Autism Speaks)还建立了一些自闭症资源库并开展相关研究项目，其中包括其自闭症遗传资源交流(AGRE)数据库，自闭症治疗网(Autism Speaks Autism Treatment Network)以及其他科学和临床研究项目。

附：

1.耶鲁大学公开课：自闭症讲座

http://v.163.com/special/opencourse/autism.html

2. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fourth Edition（精神疾病诊断与统计手册第四版第299页，有自闭症详细定义）

http://books.google.com.hk/books?id=3SQrtpnHb9MC&printsec=frontcover&hl=zh-CN#v=onepage&q&f=false