贾婷

随着科学技术的不断发展，人们已经普遍认识到了慢性疾病患者的自我管理是治疗中必不可少的一部分。疾病的自我管理已经在国外广泛应用在各个层次的保健事业中，但是在中国，这一切才刚刚起步。
自我管理这个概念最早是在同属于慢性疾病范畴的哮喘康复中提出来的，当时的研究人员就指出，自我管理能使得病人成为治疗的积极参与者。不管人们进行的是锻炼身体等健康促进活动还是忍受着慢性疾病的折磨，自我管理都是我们每个人应该做到的。自我管理的问题对于如慢性肾脏疾病这类的慢性疾病患者尤其重要，长期患病之后，只有患者能够对自己一天天的康复负责。对于大多数人来说，自我管理是终身任务。
在自我管理中，有五项核心的技能，分别是：解决问题、进行决策、利用资源、建立医患伙伴关系、采取行动。本文将围绕慢性肾脏疾病来对每一种技能进行详细的叙述。
一： 解决问题
自我管理教育是问题导向的，也就是说，一切的基础在于解决问题。因为解决问题就成为了慢性疾病自我管理中的核心技能。但这并不是说患者需要学习所有问题的所有解决方案，而仅仅需要学习一些解决基本问题的技巧和方法，并且在专家、朋友或家属的帮助下成功的解决问题。例如，一位腹膜透析的患者说他无法去看望自己的女儿和外孙。这样的问题首先需要进行更详细的界定，因为什么而无法前行？是体力不支、路途遥远还是另有原因？接着，我们发现主要是他的女儿住在外地，他担心自己无法进行常规的腹膜透析而无法前行，随之产生了很多解决方案，包括做火车还是飞机、和家人自驾车前行、让女儿请假过来探望自己等。通过对诸多解决方案的对比分析，最终通过自带消毒用具和耗材，并通过透析液公司的度假计划成功的前往女儿所在城市休假。
二： 做出决策
自我管理技能的第二个重要技能是做出决策。作为一个慢性疾病患者，每天都必须做出各种各样的决策，如何知道锻炼是否足够或者过量？如何知道某一症状是否严重？而作为一个慢性肾脏疾病患者，需要进行决策的问题就更加的具体，比如说如何判断是否贫血？发烧时是否可以持续服用非甾体消炎药？如何判断自己的血压是否正常？很多的问题看似简单，但是具体做到还需要患者们认真仔细的对自己的症状、药物、生活方式等进行管理。
良好的决策是以足够且合适的信息为基础的。例如，医疗工作者应该告诉患者那些症状属于残肾下降的反映，或者是诸如血尿、瘙痒、骨骼疼痛等肾病治疗中需要警惕的“红色警报”。在开始一项锻炼项目时，应该告知患者不应该在锻炼后感觉比之前更糟糕，当锻炼后出现心悸、休克等症状时应如何应急，如首先停止这种锻炼，找到合适的锻炼水平，坚持一两周后，再在此基础上每周或每两周增加百分之十到二十的锻炼强度。
三： 利用资源
第三种自我管理技能是如何找到并且利用各种资源。国外现在有不少课程可以告诉病人一些资源，但是没有告诉这些人如何利用电话薄、网络、图书馆、社区资源指南、社区活动中心获取相应的资源。除了告诉人们如何以及在哪里可以获得资源，自我管理的技巧还包括帮助人们从很多的消息来源中，多方位的寻找所需资源。当查找资源时，很多人可能一次只查询一家然后等待回音，但应该注意到同时从多种渠道寻找资源是非常重要的，可以很高的提高效率。以网络资源为例，一个实现了自我管理的肾脏患者应该学会通过相关网站、搜索引擎、电子社区等同时获取自己所需的知识和技巧。而在我们现在的疾病教育中，这种技能常常在传统的健康促进和教育课程中被忽略了。
四：建立医患伙伴关系
第四种自我管理技能是帮助人们和医护人员建立伙伴关系。在20世纪上半叶，医疗就诊的基本原因是治疗如骨折、感染、阑尾炎等急性疾病或症状，因此我们形成了对付急性疾病的卫生保健体系，在这种体系中，医护人员的角色是诊断和治疗。但是现在，局面改变了，慢性疾病盛行，卫生保健体系必须更多的对付慢性疾病。在对付长期疾病的过程中，医护人员开始扮演老师和合作伙伴的角色，而患者则成为整个治疗的中心，他们必须准确的报告疾病的发展趋势和频率，和医疗专家一起探讨并妥善选择治疗方案。而自我管理的培训就必须使患者明白这样的角色转变，并学会如何承担相应的任务。
慢性肾脏疾病是非常典型的慢性疾病，在慢性肾脏疾病照护体系中，医患之间越来越像是朋友，在治疗中，他们彼此讨论以分享对疾病共同的感受，评价不同治疗手段是否合适，患者可以和医生分享自己的日常生活以界定是否采用了适当的生活方式，医生不仅仅成为治疗唯一说了算的人，患者们也能够对属于自己的疾病发表意见。
五 采取行动
自我管理中，最后一项技能是采取行动，这也是整个疾病管理中一个重要的关键点。采取行动更像是一种决策而不仅仅只是一种技能。但是实际上，要学会如何改变行为包含着很多的技能和技巧，其中最为重要且有效的就是制定并实施一个短期的行动计划。疾病自我管理中的行动计划与常见的年度工作计划相比有很多相似处，但也有很多不同，主要的区别在于慢性疾病管理中的行动计划时限更加短，内容更加具体。比如说某锻炼计划：“本周我打算每周一、三、五午餐前在这个街区散步。”可以看出，这个打算必须三现实可行的，执行人在该期限内有足够的能力完成这个计划，而不是好高骛远、纸上谈兵。良好的行动计划也必须是患者完全有把握胜任的，也就是有信心完成的，这一准则可以通过自问来衡量信心程度如何，你对现在或者以后能够每周一、三、五午餐前在这个街区散步又多大的把握，这个信心的程度可以用评分来衡量。如果用0到10作为你的信心指数，如果评分在7分以上，就意味着你有足够的信心，并可以应用适当的方法来使计划更加容易成功，防止不必要的失败。
当然，采取行动并不代表着自我管理行为的终止，聪明的自我管理者还会再采取行动后即行行为效果的评价，通过不断的改进，螺旋式的上升，所以说，自我管理是无止境的。
如上， 解决问题、进行决策、利用资源、建立医患伙伴关系、采取行动是自我管理的五辆马车，与慢性疾病的战斗是长期的，无法冲锋号长鸣，只能利用这五柄利刃，循序渐进并持之以恒。