俗话说，“久病成良医”，病人实际上能给我们搞科学的带来第一手的资料，也是我们最好的老师。

上个周末，我应邀给当地的结节病病人互助组（Sarcoidosis Patient support group)做讲座，下面是Huntsville当地报纸有关讲座的公益广告：

广告说：“结节病是一个可能致命的，攻击体内任何器官的炎性疾病。这个病的病因还不清楚，也没有有效的治疗。我们成立了阿拉巴马州北部结节病病人互助组为被诊断患了该病的病人服务，目的是增进对这个病的了解，并集资加对强结节病的研究”

病人互助组有经常的聚会（大概一个月或两个月聚会一次），请医生和科研人员来讲有关该病的基础和临床科研的进展。同时也让病人有个相互交流病情的机会。“同病相怜”，他们在一起有很多话好说，比如如何应对失业，保险，病情恶化等情况，什么药物或食物比较有效，哪里有新药临床实验可以参加等等。。

周六下午两点，在我们Huntsville市的一个医疗中心，我给前来的二十多个病人和家属做了讲座，讲我们在HudsonAlpha研究院所做的免疫组库测序科研，R10K项目等。我试图用最通俗的语言来讲免疫系统和这个病的关系，通过我们的研究是否有可能得到更好的诊断和治疗等。病人反应相当好。我也从病人哪里得到了有关这个病的第一手资料。

这样的病人互助组，美国很普遍，几乎什么病都有一个Support group。Google 病名＋城市，你就能找到当地病人支持组活动的消息。

记得几个月前，在另一个多发性硬化病(Multiple sclerosis, MS)的病人互助组聚会上，我认识了一叫Ritalinda的病人，她也是一个生化博士，但是患了MS以后就退休在家了。听到我介绍R10K 项目以后她非常兴奋，积极参与牵线搭桥，把我们这些搞基础研究的和那些搞临床研究的联系起来，很快就组织起了一个合作项目，专门研究MS的诊断和新疗法。下面是我们研究院的NewsLetter报道这件事的新闻稿件（点击连接可以下载原文）：

她说：“The science and generosity are breathtaking. I have been affiliated with biotech for more than 20 years and here is someone who is putting profoundly important information in the public domain. It gives me hope, something I haven't had for a while. This is what science is supposed to be."

听到病人这样讲，我们这些搞研究的能不心里热呼呼的吗？

病人最怕的就是孤独一人应付疾病。他们希望有“同病相怜”的人一起聊聊，相互理解，相互鼓励，相互分担。病人也希望医生和科研人员能放下架子，多花些时间，用他们能听懂的语言给他们讲讲“我到底怎么了？这个病到底是个什么东西？我做错了什么？我能做什么？”所以，病人support group，是帮助病人的一个非常好的机制。

零距离接触病人，我们才知道教科书有多么荒谬，那些书本上的诊断和病人的亲身体验相差有多远。没有哪个病人按照教科书去生病！教科书讲的最多是一个共性的归纳。就拿我周末见到的病人来说，有的是眼部发病，有的是心脏，有的是肺部病症，还有是神经系统的病变。这么复杂的临床症状被归类成一个“病”，病人能没有疑问吗？

零距离接触病人，我们才能知道现有的药物有多差，毒性有多大。不然你会认为所有FDA批准的药物都是灵丹妙药呢。看到病人，你才对“疗效在30%”有了完全不同的理解。因为你会亲眼看到那70%不见疗效的病人们。

零距离接触病人，我们才知道每天在实验室里忙着的事情的真正价值。回到实验室，那些病人的面容就在我们的脑海里，他们的痛苦就能转换成你的动力。

零距离接触病人，我们才能发现他们有多么勇敢，多么无私。他们每时每刻都在克服生活中的种种困难，社会上的种种误解，克服生理和心理上的种种障碍。可是一开口就说“Doctor Han, How can we help your research?" 有了病人的支持，科研用的标本就不成问题了。当他们知道标本是用来研究的，哪怕对自己没有直接的好处，他们也会踊跃提供标本的。

如果你的研究涉及一个病，那你一定要找机会和病人聊聊。你会学到很多很多。不然，你可能还认为自己有多伟大呢！

转载本文请联系原作者获取授权，同时请注明本文来自韩健科学网博客。
链接地址：https://m.sciencenet.cn/blog-290052-599708.html

上一篇：建议科学网增加博主自荐加精的功能
下一篇：国际大公司高管≠创新人才