思想散步分享 http://blog.sciencenet.cn/u/fqng1008 前三十年写日记,后三十年写博客

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[转载]吕秀齐:与“癌王”抗争

已有 768 次阅读 2024-5-25 21:07 |个人分类:感悟人生|系统分类:人物纪事|文章来源:转载

按:这是《科学网》的一位才女,留给科学网最后的11篇博文,也是我2024-4-23 11:24写“秀齐老师留下的遗憾”留在文件夹里的她的相关博文。

如今,打算清除这个文件夹时,忽然觉得还是留在博客里更好:一是说不定什么时候,想要从秀齐老师的博文中获取精神力量;二是方便想起秀齐老师的时候,大家看起来比较集中,比较方便。

胰腺癌是当之无愧的癌中之王,尽管秀齐老师非常豁达(她的豁达令我感动),但她走的还是还是存在很大的遗憾,有许多值得我们吸取的教训。尽管胰腺癌早期诊断非常困难,但如果我们头脑里具备胰腺癌的相关知识,早期发现是可能的;而早期发现与治疗效果密切相关,我们也要明白这个现实。

汇总下面的这些博文,以寄托本人及《科学网》博友对这位才女深深的怀念!

写在2023年岁半(2023-6-30 18:54)

6月的最后一天了,京城在火热中即将送走这似乎不太平静的2023年上半年。

恍恍惚惚过完了这不寻常的半年。不得不把自己当病人的大半日子里,想彻底“躺平”熬日子,现实中却连躺平休息睡觉都难以做到,有点怕黑夜的到来,最近一段时间也练就了坐着睡去的“本领”(躺卧胃痛明显加重)。

慢慢习惯了腹部的疼痛,耐受力似乎也在增长。当然也有点急切盼望某一天身体通过“自我纠正”,不再用这个残酷的办法折磨我,靠一般治疗胃病的西药,看样子已经不能解决我的问题。

关于胃疾问题尚看不到彻底解决的曙光,前几天胃镜结果出来了,如所料,除了比较轻微的炎症和少量的息肉,并没有查出什么大问题,貌似不应该症状这么严重。昨天又在北大医院做了腹部核磁,今天在305医院参加了单位的体检,做了B超和CT,基本可以排除胰腺和胆囊等的问题。

人体最难对付的病痛之一包括找不到病因,令医生(西医)无从下手的病吧。现代医学越来越依赖于机器给出的机体问题结论,循证医学,任凭你把症状描述得多严重,也得等影像和化验结果,这期间医生也许顶多给你开点相对安全的常规药(大多属于OTC),不一定对症,也不一定能减轻你的痛苦。

医者仁心,我们总把医生当成救命稻草,期望他可怜你的遭遇,能开出几粒灵丹妙药,立即缓解你的疼痛,这个其实很不现实。

不是所有患者的症状都能顺利找到病因,也没有那么多灵丹妙药。即便是同一种被确诊的疾病,同样的治疗方法,在不同的人身上也可能有不同的结果。人体太复杂了,个体差异是医者需要面对的最大难题。中医可以解决这个难题吗?

在科学网群里和博友们交流,也有博友遇到过不明原因持续腹痛的情况,有自己好的,也有吃中药好的。很多人劝我去看看中医,我已经决定在七月的某个日子尝试一下。听说北京一些三甲中医医院的医生脉都不怎么会把了,不知真假。

2023年的上半年,大致有多一半的时间在跟吃饭问题兜兜转转,整个五六月,医院数不清去了几次,盲盒没有完全打开,灵丹妙药也不知道究竟在哪里。希望即将开启的下半年,也是我人生新的一年,可以战胜胃疾,恢复生命的活力。

相信未来一定是美好的。

这个7月,对我来说发生了“翻天覆地”的变化(2023-7-30 22:04)

整整一个月没有更新博客了,不知道还能更新多少篇,不管怎么说,科学网博客13年多的陪伴,无疑成为我生命中最重要的记忆之一,希望用它记录下生命中的重要事件,又不想给博友们造成不适,我喜欢传播正能量,希望大家都能开开心心。

这个7月,对我个人来说,发生了“翻天覆地”的变化,也给亲人们造成了不小的震动,这是我不愿意看到的。

在我63岁生日的第二天,也就是7月3日那天的早上,长期腹痛的盲盒彻底打开,核磁检查报告给出了残酷的事实,我,不幸被“癌王”砸中,胰腺癌晚期,尽管不是一点思想准备没有,但在这一天来临之前,怎么也不愿相信这个可怕的事实会真的来到眼前。霎那间,对美好未来的憧憬似乎化为泡影。

我不是一个特别坚强的人,但算是一个很理性的人。那天一个人在北大医院门诊部取了核磁报告,镇静地从消化科转到肝胆胰外科加了专家号,第二天迅速被收治住院,增强CT,增强核磁,穿刺活检,基因检测……各种检查,满怀希望的手术治疗被否定,靶向药没有,新药没有,合适的临床实验经过专家评估也最终被否决,在肿瘤化疗科住了几天等方案(期间又做了PATCT),最终回到原点,也许明天就开始上常规的一线AG化疗药(紫杉醇+盐酸吉西他滨)。

对于化疗,多少有点恐惧,不过据说随着医学的进步,如今的化疗药物副作用已经没有以前那么大了,医生也会想办法采取各种手段减轻患者的痛苦。这次在北大医院随机挂号看专家,有幸遇到了特别好的专家,肿瘤化疗科主任吴世凯医生,不但医术高明,也懂得患者的心理疗法,他的耐心诊治和精神鼓励,也多少给了我一点力量,希望自己能够创造奇迹。如果真有,我想写一本书。

但我知道,面对疾病,医学的能力还很有限。

假如生命只剩下最后一年,我希望我不要遭受太多的痛苦,能够有尊严地离去;假如生命只剩下最后一年,我希望尽情享受亲情,还有友情,尽量安排好一切;假如生命只剩下最后一年,我会平静地去面对一切,心如止水,向死而生……

作为地球的匆匆过客,每个人的生命历程都不一样,但终点都是一样的,只不过到来的有早有晚……

犹豫了好久,要不要在这里写下这篇,想想科学网对我不同一般,重要的印记还是要留下。明天就要开始化疗了,不知道还有没有精神去发博客,趁今晚精神尚可,特留此篇。

此时,心情很平静,盲盒打开后没有哭泣,没有沮丧。只是苦了我的亲人们。多少有些愧疚。

——写于北京大学第一医院第三住院部

与“癌王”抗争:就医,病友,等等(2023-8-30 21:16)

月末,又一个月过去了。感谢博友们的关心和鼓励,感谢科学网编辑部的真诚祝福和充满温馨的鲜花。令我心情大好。

真心感受到科学网是个讲情谊、有温度的平台。令我深受感动。

首先向大家报告一下,目前我的情况还可以,经历了两次化疗,也许肿瘤的进展已经被压制,病灶相对比较稳定。今天去做了放疗定位,下周准备上放疗,各种可能的治疗都尝试一下,不留遗憾吧。祛毒补益助消化增食欲的中药也在喝着。

不做治疗时其实还不怎么难受,习惯了早晚一片二类止痛药泰勒宁,这样晚上能睡好觉,白天也能保证基本生活质量,还可以做些轻松的家务,培训一下原本不太会烧饭做家务的LG。这段时间辛苦了家人们,实在有些心疼他们。

无疑,在北京这样的大城市,就医并不是件简单的事情,整天跑医院有时还要走弯路,感觉特别辛苦,这也是没办法的事情。看到许多周边甚至更远一些的患者来北京住院手术或者定期化疗放疗,相比之下作为北京城区的患者还是比较幸福的。只是我实在不算坚强,甚至承受不了化疗等带来的副作用……

近两个月分别在北医肿瘤外科和内科住院检查治疗十几天,遇到的患者大多比我年轻,腹部恶性肿瘤患者(含转移)不少,这些患者大多乐观豁达,也愿意跟你分享自己的病情和治疗过程,甚至一些个人隐私,这大概也是病友们面对病痛释放情绪的一个途径吧。

感叹形形色色的肿瘤似乎愈来愈高发,且有年轻化趋势。有的看起来比较罕见。但也有高龄带癌生存状态还不错的。

在化疗病房,有一个患者虽然相处时间只有几个小时,但给我留下了深刻的印象。乌黑的头发(假发),白净的少有皱纹的面容……进门我差点没管她叫妹妹,结果一问老人已经79岁高龄了。她得的是一种比较罕见的腹部肿瘤"腹膜间皮瘤"(少见),目前腹水严重,想必也是痛苦相伴。但老人特别乐观,和她精神有点问题的儿子坐公交车来病房做短暂治疗,看起来思维清晰,很健谈,不太像这么大年纪的重病人。据她介绍,今年春天,她还一直可以买菜做饭正常生活,直到感到身体越来越重,肚子越来越大,才意识腹水产生,病程已到晚期,不过她一点不害怕,活一天乐一天 ……

还有一个体重200斤(用激素的副作用),乳腺癌骨转移的妹子(其实只有42岁),也是特别乐观开朗,她说她现在死不起,还要积极治疗、努力工作,一个人把六岁的女儿(36岁带癌冒险产下的)抚养到研究生毕业。祝福她能够实现自己的目标。

是啊,很多患者都是靠着自己的意志力,为了自己的亲人,努力坚持着,坚持着。无疑我从他们身上也获得了不少正能量。

医学的能力有限,医生也不能包治百病。面对应付不过来的患者,嘈杂的声音,有恶化趋势的医患关系,不能指望医学不再冰冷,医护人员时时对患者充满热情,大家只能互相鼓励,为了爱我们的亲人朋友,努力调整好自己的心态,与疾病抗争,争取有更多的时间陪伴亲人。

与“癌王”抗争:既然“种子”早已种下(2023-9-29 21:28)

秋高气爽、阳光明媚的中秋佳节,美好的日子,还能够与家人、亲戚在家中一起吃顿团圆饭,很知足了,尽管他们连下手都不让我打,尽管看着丰盛的自制午餐的确没有啥食欲,但看着亲人们吃着开心,我也就很开心了。 

此时,窗外有一轮明月高挂。希望明年能经历更美好的中秋。

过节了,总要说点想点让人高兴的事,想想还有八次就要与加速器告别了,以后也不会再见到它(放疗只能做一次),到时候如果有好转,有精神,很想带上必要的口服药物,出去走走,找个环境优美、安静的地方待一段时间。

真希望眼前的一切是一场梦,每每醒来都不免有些失落,美梦不多,但总归要有一些……

想想人生早晚总会体会各种苦难,不过有轻有重。每一粒种子种下去,它成长过程中抵御风雨、抵御恶劣环境的能力都不一样。人也是一样,从胚胎形成的那一刻,就在很大程度上决定了你未来几十年会遭遇什么苦难。遗传基因的力量不可忽视。

回顾一下几十年的生活历程,从小肠胃不好,吃饭不太行,那些年生活条件差,食物选择余地小,加上还有点挑食,比如不吃大白菜,应该有营养不良的问题;上学住校那些年食欲更是差,吃的很少,但体重一直比较稳定,并无大碍。想想很多经历过艰苦岁月的人一样可以长寿,能活下来的无疑都有好的基因,这是一个重要方面,当然与后来医疗条件的保障有关。

这些年生活条件好了,在饮食起居方面其实已经非常小心了,尤其在饮食方面,并没有什么不良嗜好,起居方面也很规律,但尤其消化系统表现却越来越差,稍微吃的不合适就腹痛腹胀或者腹泻,也找不出确切原因,自身环境因素基本已经排除,继而意识到可能天生肠胃发育就有缺陷,而这种缺陷靠后天的努力很难弥补吧。

直到做了此生第一次内窥镜检查,发现从硬件上作为主要的消化器官,胃,并没有什么大的问题。

原来问题出在胰腺,难道这些年消化系统的问题都与它有关,这是以前没有想到的。据说癌细胞发展成癌症病灶的时间可以长达十几年甚至几十年,早期还没有明显症状。这次遇到一个肺癌患者,他说30年前医生就曾提醒他肺部会有癌性病变,然而直到三十年后他才发病,算挺幸运的。这患者好像既抽烟也喝酒,生活习惯很不好。要不说不定还可以晚发病几年。

不止一个医生说过这样的话,人到了八十岁以后,随着免疫功能下降,大多会得癌症,有些自己并不知道,带癌生存的例子并不鲜见。

我相信在癌症的起因上,遗传因素至少占70%以上,当然,这并不代表我们不重视那30%的环境因素。如果让我重活一次,不知道能否让我避开癌王的折磨。可惜人只能活一次,无法做有效对比。

每个人的价值观不一样,生活习惯也很难改变,因为这要付出不快乐的代价。这也是健康科普的效率很低的重要原因,这点我深有体会……

既然癌王的种子早已经种下,那只能既来之则安之,积极面对吧。在治与不治、如何治的问题上,其实也面临着两难的选择,嗯,关于这些问题,下篇再说吧。

感谢博友们的关心和鼓励,祝大家双节快乐,幸福安康!

与“癌王”抗争:医学有局限,个体有差异,治疗有两难(2023-10-31 20:47)

又过了一个月。京城10月就这样在阴霾中结束。不管生活中有没有阳光,心中的光亮总是存在的。

我还在。尽管过得没有啥生活质量,但必须努力去延长自己的生命,不管是自己,还是亲人,大家都需要一个逐渐接受现实,接受现状的过程。

精神时好时坏,当然与身体的反应密切相关,我不相信一个人会时刻保持乐观的心态,只有自己最了解自己内心翻滚的波涛。偶尔身体感觉比较舒适的时候,就表现得像个活蹦乱跳的人,还可以出门晒晒太阳,走个一两公里。可惜这样的时候不是很多。

LG说,你不要老想着自己是病人,这个真不太现实,腹痛、恶心,吃不下饭,体重还在下降,我真的没那么坚强,自己的真实感受没办法不表现出来。

昨天又去见了我的主任医生,努力表现得精神饱满,他看我有点活蹦乱跳的样子,甚至伸出大拇指夸赞一番。我知道,医生也需要患者的鼓励,给他们信心,尽管基于医学发展的局限,决定了医生治病的能力其实也是有限的。

举个例子,几年前因为左手拇指甲床分离导致病菌感染(也许还有病毒的功劳),时间长了,指甲下面有点发黑(与真菌感染无关)。到著名的三甲医院皮肤科(这家皮肤科很有名)挂专家特需门诊,大夫看了一眼就说我这症状不简单,很可能甲床下面长了肿瘤。

这是平生我第一次把自己身体与肿瘤联系起来,甚至为此可能失去一个手指掉了几滴眼泪,为此,过了很长时间还时不时受到LG的嘲笑。感染原因不明,病源不清,医生束手无策,只能通过外科手术拔指甲(最终没有连根去拔)。结局是新长出的指甲还是那样子,远端原位置仍然有甲床分离。疫情两年没有去复查看专家。大概去年继发感染,去找这个专家咨询,她明确表示没招了,最后开了两瓶抗菌的眼药水让回去滴(药膏没法用在甲床下面)。哈哈。现在指甲感染都是小问题,顾不上管它了。

医学有局限,个体差异大,治疗有两难选择。就我的胰腺癌治疗,其实我也是心里很矛盾的,不管是化疗还是放疗,都是杀敌一千,自损百八,不抱太大的希望。要不要做这些努力,选择往往不是我自己能完全决定的。我不能让亲人们失望,不做任何努力。但不希望自己就此治疗过程中被一下子打倒,我要尽力保护自己的免疫系统不至于被彻底击垮。

至于选择什么样的治疗方案,我选择根据我自己治疗过程中的反应随时与主任医生进行沟通,主任其实也非常负责,体谅我的感受。AG方案两个疗程结束后反应太大,及时改口服药物,同时上放疗。后来又暂时停了化疗药替吉奥。我不想受太大的罪,事实上也的确如此。

从症状来讲,说不好有多大改善。不知道十天后的核磁检查评估会是什么结果。不想那么多了。我想把自己的治疗过程尽量详细记录下来,但实在有些力不从心……

临床医生这行其实是很难有创新的,这也是医学本身的局限决定的。面对个体差异,其实每个人都是医学的试验品,某种程度上就医,选择治疗方案也是一种赌博。

不管怎么说,作为外行,多数情况下我们只能选择听医生的,接受标准化治疗方案,至于结果如何,只能听天由命了。

与“癌王”抗争:曾无数次的设想如果得了绝症会不会崩溃(2023-11-30 16:40)

11月即将过去,距离7月初确诊胰管腺癌并淋巴转移已经过去了5个月,如果从去年11月体检提示的胰体尾影像异常(那时实际胰体尾已经萎缩,不过没有什么症状),发病已经超过一年。所以,胰腺癌晚期(多数发现时已经晚期)患者的生存期如果从确诊医学干预的那天算,看似也不怎么合理。此为闲话。

整个11月的状况总体向好,甚至出奇的好,最近甚至把一直在吃的止痛药都停了,虽然化疗药还在吃,恶心食欲差等副作用变得不那么明显,基本能正常吃饭了。只是体重很难上去了。

然而,核磁检查结果并不理想。进入11月,亲人们看我的状态那么好,都特肯定肿瘤缩小了,虽然我知道他们都在尽量安慰我,但我也是在忐忑中抱有希望啊,但拿到11月10日的报告,开始甚至有点失望,肿瘤并没有缩小,甚至稍有增大,后来想想,既然没怎么太长,说明控制住了,管他呢,舒服一天是一天吧。我只相信自己的感觉。再说影像学检查这玩意儿主观性也存在,医生要是看不准呢,反正也没说肿瘤多大了。

至于医生的建议,放疗科的年轻专家和化疗科的年长专家意见并不一致。年轻医生往往比较模式化,注重标准化治疗,看我的报告,就建议我继续强化治疗,补齐前面的短板,包括再次放疗(对付腹膜下增多的淋巴结吧),我当时就拒绝了,现在想想是不是不够委婉。化疗的吴主任就不一样了,看了报告,又询问了我的近况,一如既往地鼓励一番,说对治疗结果很满意,后续继续在家吃化疗药(替吉奥),不需要其他治疗了(开心)。我还跟他开玩笑说您看我的状态这么好,且活呢吧,他也笑着说,那肯定。

有经验的肿瘤医生都知道对患者的心理安慰,精神鼓励有多么重要。作用甚至不亚于药物。

总是爱做梦,前两年有一段时间总梦到往医院跑,还得了癌症。现实中从没想过有一天恶性肿瘤会找上自己。自以为是有福之人,尽管人生道路上难免遇到沟沟坎坎,一般都能顺利迈过,甚至觉得自己活个90、100没啥问题,看我手掌的生命线不是很长嘛。

当然,也经常看到一些抗癌明星的感人事迹,包括他们对待疾病的乐观态度。也曾设想如果我不幸得了绝症,会像他们一样保持乐观情绪吗?会不会一下子精神崩溃?

当然,如今医学发达,大部分癌症都已经成为慢性病,算不上绝症。经过规范治疗,可以生存很长时间,我家人也有这样的实例。当然,同样位置的肿瘤有不同的病理分型,预后也不一样,比如我同事的胰尾癌,属于肾癌转移的透明细胞癌,如今手术后快五年了,状况很好;乔布斯的胰腺癌属于神经内分泌癌,也活了八年。这两种类型胰腺癌都属于恶性程度比较低的,至于我体内的胰管腺癌,一般认为预后不良……

我了解自己的病情,从一开始我就没有被所谓"癌王"吓倒,没有哭泣,没有精神崩溃,选择积极治疗。

没有想到我面对最难对付的"癌王"竟然如此淡定……

最近一直关注京东副总裁蔡磊的破冰行动,花了两天时间一字一句读完了他的新作《相信》,期间几度落泪,是感动,是敬佩,也是感同身受。我只是一平凡女子,没有蔡总高尚,也没有能力帮助众多病友,我只有自己尽量保持乐观,让亲朋们不要过分为我担心,也想通过科学网分享我的正能量。

相信“相信”的奇迹,只有相信才会努力,努力才有希望!

尽量保持乐观,干自己喜欢干的事情,天气好的时候我会出门在附近走走,欣赏一下五彩迷人的秋色,拍美照,分享到朋友圈,京城的11月"秋色"其实是最美的,尽管早已入冬。无需远行,美景就在眼前。

我会每天刷刷抖音,在直播间里网购我喜欢的东西,网购无数次的云南鲜花,南面客厅的窗下已经被花儿占领……我会在抖音平台支持我喜欢的主播,比如在蔡磊夫妇的"破冰驿站"多次购买生活必须品,就是图个愿意,他是我的榜样。

不出门的时候在家欣赏侍弄花花草草,特别能让自己开心起来,这几天突然又开始扯起了嗓子唱起了歌儿,尽管老公老说我唱歌跑调,发现唱唱歌很能帮助消化。

愁也是一天,乐也是一天,与“癌王”抗争的日子,我想尽量保持每天都开开心心,说不定奇迹真能光顾于我呢。

与“癌王”抗争:每个人的战争(2023-12-31 18:02)

2023年的最后一天,风儿吹散了两天来的雾霾,阳光洒满了大地,美好的一天。

能够准时在这里发长博文,分享我的抗癌经历,说明我还是这个世界的一员。

不平凡的2023,下半年伊始与晚期胰腺癌抗争的时间转眼已经过去了半年,现在病情基本进入稳定期,很多时候做些转移注意力的事情,不管是体力还是脑力活动,我感觉自己的状况已经接近正常人状态了。

比如昨天,就与几位来家探望的朋友一起玩了大半天的掼蛋扑克,一点没有感觉疲倦;相反,如果放任自己在床上或沙发上躺半天,那个难受劲儿很难缓过来。

可见,改变生活习惯和保持好的心情,对于更好地对抗肿瘤,还是很有效的。这正是法国医生兼肿瘤患者大卫.塞尔旺-施莱伯在其所著《每个人的战争——抵御癌症的有效生活方式》告诉我们的。

夜深人静的时候,终于读完了这部长达300多页的译著,这也是本月的收获之一,得到的启示让我原本有些模糊的理念变得更加清晰。

《每个人的战争》作者并没有用过多篇幅详细讲述自己的患病和治疗过程,而是用大量的篇幅通过亲身体验、靠谱的科学试验、相关文献,还有熟悉的患者的经历,阐述了常规治疗之外病人还可以为自己做些什么,以增进治愈的可能,而这些往往是患者最缺乏了解的,这本书恰恰填补了这一鸿沟。

从理论上来讲,每个人体内都有肿瘤细胞,它潜伏于身体几年或者几十年,如果我们身体的自然防御功能足够好,就能阻碍肿瘤的生长,在平静的表象下,也许我们的身体内部,我们的免疫系统正在与肿瘤细胞进行着一场激烈的较量。成败与我们的内外环境息息相关,包括不利于肿瘤生长的合理饮食,保持良好“体势”的适度运动,顽强的生存意识,等等。

“到目前为止,除了西医里那些最好的常规治疗手段,还没有别的方法可以有效治愈癌症。试图舍弃这些方法,是完全不理智的……同时,仅仅依靠这些方法,而忽略用我们身体的自然机能来抵御肿瘤,也是全然不明智的。利用身体自然的防御机能,我们可以预防癌症,或者可以增强癌症治疗的效果。”同意这样的观点。

作者在书中也谈到,他无意向那些没有准备好的人强行推荐这些改变生活方式的办法,每个人都可以自由决定什么是最适合自已情况的方法,不过,作为与脑部肿瘤抗争了18年的患者,他选择了分享,与每一个想知道怎样才能更积极地促进自身健康的人分享他的抗癌经历,还有从科学文献中学到的一切。

这样的分享正是我们这样癌症患者需要的。也是医生常常忽略的。想想每次去看医生,咨询应该在饮食上注意什么,得到的答案往往是“好好吃饭,不要挑食”,而我感觉必须挑食,面对家里丰富的食品,营养品,我得努力寻找适合自己的组合,否则会导致负面的结果和身体的不适。而这也需要很长时间的探索。没有一个适合所有人的饮食和营养方案,只有慢慢尝试。

如果有一天我的尝试取得了好的效果,我也会认真分享我的经验,留给我的时间足够的话,会把我的经历从科学角度分享出去。尽管我没有像作者那样有着从认知学家转向肿瘤学研究的专业经历,医学研究也是我一直关注的话题。

很多朋友都劝我去看看中医,吃点中药,我理解他们的好意,也不反对这样的建议,我的理解,中药成分很多都是药食同源的,它的主要作用是调节身体机能,营造一种不利于肿瘤生长的内部环境(包括炎性环境),如果能够用类似功能的食品代替苦药汤,不算是梦想吧。希望有更多有关功能食品的研究结果问世。

《每个人的战争》一书在通过合理饮食对抗肿瘤方面,给出了很多有用的建议。

通过关照你的饮食和行为方式,预防和抵御癌症应该有效,但作者不是激进的食疗主义者,他也会警告你,拒绝常规治疗而代之以食疗,是错误的。

我们所要做的是,在常规治疗之外,努力调动身心建立一种对抗癌症的生理机制。包括营养学和身体锻炼,保持良好的体势(体质),承认意识的作用可以调动身心的抗癌机制,保持良好心态和强烈的生存欲望。

我想,我会朝着这个方向进行努力。在新的一年到来之际,努力改变自己的生活方式,健康饮食,适度运动,保持良好心态。与肿瘤抗争。

也祝博友们在新的一年,身体健康,万事如意。你们的鼓励是我战胜肿瘤的强大力量。

分享几张12月北京冬日的景色。记录京城季节的美(2023.12.28摄于紫竹院公园)

与“癌王”抗争:当听医生说到“病情进展”四个字,内心依然平静(2024-1-28 22:53)

即将过去的1月,对我来说的确不太平静,不知道明天会怎样,趁着现在精神尚可,在医院的病房里写下这篇博客,想给关心我的博友们一个交待,很多事情是不以人的意志为转移的。

记得元旦那天阳光灿烂,精神不错,身体也感觉舒服多了,盼望新的一年病情能有新的转机,还期待着春暖花开的时候和亲人朋友一起去踏青赏花。

大约在1月3日的时候,还是住家保姆先发现了躺在沙发上晒太阳的我脚肿了,慢慢地小腿由于水肿明显变粗,去附近的医院查了生化指标,并没有什么大问题,除了白蛋白指标有所下降。医生说营养不良低蛋白可能是导致下肢水肿的原因。

10日去看主任门诊,也确认是低蛋白导致的水肿,就是所谓的低蛋白血症,当时开了北大医院大兴新院部的住院单,说输点白蛋白水肿就会消退,人也舒服一点。后来证明,事情没有这么简单。

住院的过程不算太顺利,其中有新院区床位管理的问题,也有我自己操作的问题,本来按照主任的安排,隔天就能住上医院,结果整整等了一周的时间。17日才住进病房。

大兴新院区的条件的确不错,因为离家远,也做好了不止住一两天的准备。提着一堆东西入院,结果家属连病区都不让进,一般患者更不让家属陪住。还好,进院后的各种检查可以约陪检,用轮椅推着经过长长的连廊到达候检区。记得刚入院检查项目特别多,彩超、CT,都不止做了一次。

检查项目越多发现问题越多。

首先,查血发现血红蛋白降到51,属于严重贫血,医生说有生命危险,输了两个单位(400CC)的血,血红蛋白升到61,这时血库就不会给血了,医生一开始就说快过年了血库很紧张,甚至让我们自己动员亲友献血,这个操作起来的确有困难。平生第一次被输血,才知道血库的血不是想用就用的。后来LG又托朋友搞了一个单位的血,加之又输了人血促红素,血红蛋白才升到77(正常最低标准115)。

贫血的原因找不到也是件麻烦事儿,查了几次大便,隐血都是阴性,还好最值得怀疑的胃肠出血基本被排除。我有点怀疑放疗影响了造血功能,确定这一点就需要骨髓穿刺活检了。

影像学检查发现又一个严重的问题,腹腔和胸腔都有积液了,胸腔还好,腹腔的积液就比较多了,居然自己不知道,实际也没有特别明显的临床表现。前两次住院看到很多病友肚子上都挂着腹水引流袋,还寻思自己且到不了这一步呢。

正如医生所说,产生腹水代表疾病进展了,尽管影像学显示肿瘤本身没有长,还略有缩小,但其他方面的危害会不断显现,包括化疗放疗的副作用。其实自己也有一定的思想准备,听到“疾病进展”几个字,我的内心依然平静。

没办法,面对病情的各种变化,只能“见招拆招”,对付腹水,就是在超声下由介入科医生在肚子上穿个孔,开闸放水,当然每天不能一下子放太多,放了六天,总量已经超过5000,不知道什么时候才能放干净,这样就可以往里打抑制腹水产生的药(贝伐,一种抑制血管生成的单抗)。如果每天正常吃饭,都会产生新的腹水,那可真麻烦,最糟糕的是,随着腹水的流出,其中的蛋白等营养物质也一起流失,好不容易升上去的蛋白指标又掉下来了。这些都是治疗中的矛盾。穿孔部位伤口持续疼痛也是必须忍受的。

好在输了几次白蛋白,加上利尿剂和去水肿的口服药物,下肢水肿终于有所消退。

原来的口服化疗药不让用了,本来周五就考虑把免疫治疗药(一种双抗名字却叫卡度尼利单抗,需要自费院外自购)和靶向药(主要是抑制血管生成,肿瘤组织的血管很丰富的)。结果周五查血,血红蛋白和白蛋白指标双双大幅下降,药暂时用不上了。不知明天化验结果会怎样。希望能早日顺利用上药,好歹有了新的希望。

啰里八嗦比较详细地记录了这次住院治疗的过程。从上周三住进来已经有十来天,尽管这里条件不错,病友相处也不错(大部分外地来的),还是想早点回家,特别是看到LG每天下午挤地铁给我送饭(医院刚开各方面不完善,伙食比较差),我就不落忍,想想这样没有质量的活着,还拖累家人,心里总不是滋味。

但想到这么多亲朋,包括熟悉的、素昧平生的博友的支持鼓励,我必须坚持下去,给自己希望,也给他人希望。昨天精神不错,下午全程看了科学网2023十佳博文颁奖视频,感谢科学网编辑部和广大博友的关注,给了我优秀博文的奖励。在我人生最困难的时候,是你们给了我力量,不管剩下的岁月还有多长,我都会乐观对待每一天。

与“癌王”抗争:没听说过的肿瘤和免疫治疗等等(2024-2-8 22:36)

破例在农历兔年即将结束的时候加发一篇博文,趁着这几天状态还不错,尽量给想更多了解这个病和治疗方案的朋友们提供更多的信息,大过年的,我不会在这里抱怨诉苦,给大家带来不适。

尽管病情不可避免地发生进展,我仍旧抱有幻想和期望。

立春那一天,也就是2月4号那天,终于逃离了住了18天的北大医院大兴院区,尽管医院的条件不错,医生护士服务也很尽责,还是回家的感觉好,起码吃的舒服很多,还可以每天欣赏我的那些鲜花绿植,心情不错。

18天来,同屋的病友换了一波又一波,有来自东北、河北、山东的患者,也有住在大兴区医院附近的,大家都很乐观善谈,也会主动谈及自己的病情和治疗方案,但发现她们大多对自己的病情和用药等还是了解的很有限,和医生交流基本靠家属包办,这样也好,有时懂的太多也不见得是好事。

在和病友的交流中,也时不时听到一些似乎从未听说过的肿瘤,比如一个河北来的患者得的是一种叫“高分化磷脂细胞癌”的肿瘤,主要表现在局部皮肤溃烂,北大医院也只接种过三例,不知道算不算罕见病,好在这病应该要不了命;还有一个大姐都买了机票准备去英国旅游,接到复查通知,确诊平滑肌肉瘤,这个也没怎么听说过,她其实没有什么症状,也不得不听从医生建议,开始化疗。

距今发现的肿瘤类型大致有300多种,当然其中有些是良性的,真正短期致命的恶性肿瘤应该不是很多,有些像乳腺癌等,已经变成慢性疾病,术后超过十年生存期的比比皆是。

胰腺癌的预后普遍不乐观,也没有特效药,但也要看类型,看个人体质,同一天出院的三个患者恰巧原发病灶都是胰腺癌,其中一个大姐是高分化导管腺癌,恶性程度不算很高,还有机会找专家做了切除胰腺手术,没想到最近查影像癌细胞转移到了肺,但并没有明显的症状;另一个妹妹和我一样,没有手术机会,也是转移到了肺,症状比较严重,呼吸困难,需要吸氧,咳嗽厉害,看着很痛苦,用了免疫治疗的药后反应也很厉害。

关于免疫治疗结合靶向药治疗晚期恶性肿瘤,以前还真没想过,以为一直口服替吉奥化疗药就能把肿瘤控制住,看来效果有限,指标也都乱了,不管怎么治,疾病进展不可避免,副作用也必然产生,当然不一定全是用药的问题。

没想到这次住院屡屡听到免疫加靶向治疗的下一步治疗方案,住院医生甚至交代了如何外购药品和大致价格。倒不是舍不得花钱,如果希望很大,花钱也值得。了解了一下,卡度尼利这种号称我国自主研发的双抗免疫治疗药物,属于免疫检查点抑制剂(免疫治疗还包括肿瘤疫苗和CAR-T以前写过的),卡度尼利双抗的一个靶点是不听话的T细胞表面的PD-1,通过其他细胞表面的 PD-L1等与其结合,抑制T细胞的造反行为(不知道说清楚没有,咱毕竟不是这方面的专家)。

卡度尼利主要用于复发性宫颈癌,住院期间临床有个病友正好对症,加之相对年轻(49),用药没有什么不良反应,效果不错。但医生也承认在胰腺癌患者身上用的不多,也不知T细胞表面有没有PD-1蛋白。如今治疗癌症就是“摸着石头过河”不断尝试。

还好,一心想让我舒舒服服回家过个好节的主任最终根据我的状况,没敢冒这个险(新药临床数据有限,副反应比如过敏发生率比较高)。当1月30日通知我第二天可以出院回家时,似乎终于送了一口气。没想到闹了个乌龙,31号一早收拾好东西,等着LG来接,结果接到主任通知,又不让出院了。

原来主任心里对我的治疗内心也是充满了矛盾,身体太弱,就怕我过年期间出啥状况,好歹也得再打点药控制一下局面。最终选择了最保守的白蛋白紫杉醇单药200注射。由于白细胞太低,打了两天升白针,周五终于可以用药了,打完没太大反应,就是白细胞直线下降,又开始打升白针,看样子化疗药对免疫系统的打击还是蛮大的。

昨天看了主任的特需,除了鼓励一番,最终还是开了一种国产的靶向药,呋喹替尼,是抑制血管生成的,明天看血象情况,想过了节再吃。

最后祝我能舒服平安过大年,龙年有转机。

也祝博友们新春快乐,龙年健康快乐!

10  与“癌王”抗争:医生、患者及其家属面对的难题(2024-2-29 20:26)

又到月末,四年一次闰年的2月末。不知道这一天出生的人儿咋个过生日法。

正月也快过去了,热闹的年味也已经远去,只盼望着大地每天都有阳光普照,春花早早在眼前绽放。

整个2月,总的状况还是不错的,刚住了两天医院,完成了第二次保守化疗(单纯输200毫克的白蛋白紫杉醇,差不多是最低剂量了),并没有特别大的副反应,没有呕吐和腹泻,只有轻微腹痛(主任说是化疗引起的肠黏膜炎,过几天症状会消失,以往的经验也印证了这一点),食欲也没受到太大的影响。

此次住院治疗,因为除了贫血,没有水肿,腹水也没有长上来(从体重变化就可以进行初步判断),所以,除了查血尿便,没有其他检查,整个过程很顺利。

个体差异复杂多变,对我来说,比较难对付的是化疗后的骨髓抑制,表现非常明显,第一次化疗前打了两针升白针白细胞上去了,打了白紫后白细胞迅速下降,又打了两针升白针出院,第二天查血常规白细胞降到了1.1,有点心虚,头一次注意到骨髓抑制这个词。

骨髓造血干细胞和各种前体细胞的活性出现下降的情况称为骨髓抑制,当出现骨髓抑制时患者血液中的白细胞、血红蛋白或血小板的数量会出现减少的现象。肿瘤患者进行放疗或者化疗时容易出现骨髓抑制这种不良反应(来自百度百科)。

事实是,第一次化疗出院后即便打满三针升白针,白细胞也勉强升到2以上。管床医生还想让我继续打升白针,继续监测血象。我决定不再查血,不再打升白针,不再为此影响心情,靠自身免疫力慢慢恢复。当然,这一段时间要特别注意个人卫生,减少外出,避免感染,好在到这次住院查血,白细胞已经基本正常了。

出院大约十天后,到了大年初三,感觉体力食欲等一天天见好,可以出门散步晒太阳了。有些时候,走在温暖的阳光下,感觉自己的状况接近正常人了。甚至有力气去玉渊潭公园去拍了蜡梅。

庆幸碰到了好的医生,能够重视个体差异这个难题,能根据我自己的体质制定相对稳妥的治疗方案,而我自己也不愿意当小白鼠,面对针对自己治疗不一定靠谱的免疫加靶向,我没有选择去试,这一点也与医生达成共识。因为很可能打的是空靶子,还会产生一堆副作用。

对于肿瘤,我和医生达成的共识是,不奢望病灶变小或者消失,只要不过分刺激它,让它维持现状,不动,就是好事情。需要密切观察身体的各种变化,包括饮食的影响,尽量少用西药。我想尽量寻求一种和肿瘤细胞和平共处,身体代谢在良好状态保持低水平平衡的生活方式。见招拆招。

希望我能创造奇迹。

住院48小时,包括化疗用药后,身体和精神一直保持在一种亢奋的状态,因为注意力都被临床的患者及其亲友吸引过去了。

这48小时,我以平静的心态和患者家属见证了一位中年“高知”才女的生死跨越,没有恐惧,但有一点悲伤。

初进病房,并没有注意到中间床上躺的是什么患者,只看到护工和旁边坐着的梳短发穿短袖的中年女性。以为是女儿陪伴重症年迈的的老母亲。事实比想象差的太远。

在我拉帘子准备换衣服的时候,短发女过来告诉我,隔壁床的重症患者已经到了终末期,进入昏迷状态,除了护工,家属也要24小时陪伴,可能比较乱,希望见谅。我表示没关系,有需要我帮忙时尽管开口。

后来从陪伴患者的朋友们(北京没有任何亲属)的聊天中渐渐了解到,患者只有50岁,毕业于北京某211外语院校,精通日俄英三国语言,曾在美国工作多年,目前在北京一家著名外企做管理工作。

注意到她患的癌症也算是比较罕见,是生殖系统一种叫卵黄囊瘤的恶性肿瘤,一般长在卵巢,而她这个长在宫颈上。两年前的生殖系统全切后,先后经历了26次化疗(对化疗药敏感,但一停药就不行),25次放疗。这次病程进展很快。两个月前还能去日本故地重游,这次住院很快陷入昏迷,腹水严重但又不能放(血压会降下来),患者腹部疼痛很痛苦,只好打吗啡缓解,基本失去意识后血压心率等靠药物(如肾上腺素等维持),周一那一夜病房里很安静,已经听不到患者痛苦的呻吟声。

周二上午患者已经陷入深度昏迷,呼叫已经没有任何反应,护士赶紧催促护工打电活喊回夜里回去睡觉的两个闺蜜,只等下午她的哥哥从武汉赶来,签字决定停止药物支持治疗。

这一群人包括患者在北京的朋友,看样子都是文化人,素质不错,也很理智。他们没有在病房里大声喧闹,而是转移到楼道里商讨相关事宜。27日下午,患者哥哥从武汉赶来,没有过多纠结,很干脆,等来医生开了医嘱,果断撤掉生命维持药物。以后的七八个小时,就是伴着监测仪不时的报警声看似有点漫长的等待,看着血压每过一两个小时下降一个10位数值,生命的最后一点能量就这样流逝着。

夜深了,陪伴的朋友和亲属也去休息了,留下的兽医朋友,最先发现患者血压已经降到20/17,此时的生死跨越进展迅速,不到半小时,血压消失,心跳停止……

28日凌晨1:38,一个生命流逝了,两个小时后,望着殡仪馆一干人和亲友推着遗体走出病区,我在心里默默祈祷,素未平生的才女,一路走好啊……

随着时代的进步,百姓素质的提高,人们在面对不可挽回的生命时,已变得不那么纠结,为了患者少受痛苦,生者不受过多的累(如果最后我可以选择,我会使事情变得更简单)。但现实往往不那么简单。关于这48小时的经历,还有一些故事可讲,包括和患者哥哥讲单身妹妹的不一样人生,探讨生死哲学,在此不想赘述。博文太长了。

11  与“癌王”抗争:其实我早已接受了现实(2024-4-3 21:02)

大概率并没有什么奇迹发生,病情还在进展,我其实早已经接受这个现实了。

9个月前的今天,我生日的第二天,当我一个人拿到核磁影像报告,看到上面“胰腺恶性肿瘤”几个字时,没有太多恐慌,泰然加了肝胆胰外科专家的号,寻求下一步与医院打交道的行动方案。当天晚上没有失眠,没有眼泪,其实那时候已经接受现实了,尽管现实是如此的残酷。

人总得接受现实,不能总活在不切实际的幻想中。多少与肿瘤抗争的“英雄”,最终的结局都很残酷,他们令人敬佩地鼓舞了他人,但切身的体验都让他们感受到现实是多么残忍。

尽管肿瘤以看似很缓慢的速度生长着,但它毕竟没有消失,没有停止生长,而且以各种毒辣的手段干扰着身体的代谢,影响着周围组织的功能。

我总用“抗争”两个字显示我面对疾病的勇敢,可在疾病、在大自然的躁动面前,我们是显得多么渺小无力啊。特别是在生病后,总梦到自己在悬崖边,在随时可能落入的深坑边,在暴雨导致的泥泞中挣扎,一次次的无奈,一次次的叹息……

每次化疗后都会感觉身体的异动,我不敢说是化疗药刺激了病灶本身,让原本平静的肿瘤兴风作浪,你没有证据,不知道如果不做放化疗究竟会咋样,人没有办法自己跟自己做对照试验,而个体差异又往往大的出乎你的意料。

在摸着石头过河的肿瘤治疗过程中,近几年逐渐兴起的免疫疗法,靶向疗法,似乎给患者带来了新的希望,即便完全不懂其中的含义,患者及其家属,都能说出这两个新词儿。即便用药很多需要自费外购,价格对于普通患者来说算得上昂贵,但多数患者都毫不犹豫地选择了这些"新药",因为他们看到了新的希望。

单抗,双抗,靶向药物,抗原在哪儿,靶点在哪儿呢?有针对胰腺癌的靶向药吗?记得医生说过目前是没有的。也许我这人太保守了,不愿意冒着未知的副作用当一次“小白鼠”。

不过终于,上周结束的化疗,在主任的一再建议下,还是增加了贝伐珠单抗这种抑制肿瘤血管生成的靶向药,也算时髦了一把。如今用药一周过去了,预测的血压升高、出血似乎并没有发生,只是用药前就有的腹痛、不能正常进食等症状越发明显。

不能正常进食,外部摄取的有限能量还被肿瘤掠夺去,体重持续下降,最终的结局可想而知。

只要止疼药还能起作用,饭还能吃一点点,还有点力气欣赏这大好的春光,俺就知足了。

已经习惯了和医院打交道,和病友交流,她们习惯跟我聊天,都主动加我微信,我把我对疾病的理解分享给她们,但也一再强调我的所谓经验不一定适合对方,我不能误导别人。多年做科普的经历,总觉得自己在这方面还有点用。

清明节到了,昨夜又梦到了20年前离我们而去的母亲。母亲,盼您在天堂保佑女儿少受点疾病的折磨,也祈祷您在天堂一切安好。

文章来源:吕秀齐科学网博客。

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